Et pennestrøk over 2c er ikke nok

Å realisere tanken om «et samfunn der det er plass til alle» krever at vi jobber langs flere akser.

For noen uker tilbake scrollet jeg meg nedover i nyhetsstrømmen på twitter og kom over en melding. «Hvem er det som skal hjelpe de som faktisk bidrar til mangfoldet?» sto det i feltet på mikrobloggen. Meldingen var fra en mamma til et funksjonshemmet barn. Hun poengterte noe viktig som bør løftes frem når vi diskuterer likeverd og paragraf 2c.

Ingen «quickfix»
Kampen mot «sorteringssamfunnet» står eller faller ikke på §2c alene. Det er åpenbart. Menneskeverd ønsker ikke at etterlatt inntrykk hos våre medlemmer og følgere skal være at vår organisasjon mener kampen for likeverd handler om en «quickfix» – et pennestrøk over paragraf 2c. Så enkelt er det naturligvis ikke. Skal vi lykkes med å forvalte et samfunn der alle mennesker ivaretas og beskyttes på lik linje, må vi parallelt med en oppdatering av gammel lovtekst jobbe for gode støtteordninger. Et mangfoldig samfunn krever nemlig at vi jobber langs flere akser.

Mammaen på twitter har så rett. Hvordan kan vi som samfunn legge best mulig til rette for støtteordninger til de som faktisk velger å bære frem barn som krever ekstra ressurser? Vi kan ikke som samfunn stryke en paragraf, oppfordre foreldre til å beholde barn med utfordringer, og ikke stille opp med tilstrekkelig hjelp og bistand. Enden på visa må være at samfunnet står klare til å gi familier og par både råd og veiledning gjennom «helsejungelen», økonomisk bistand og oppfølging som ivaretar og bedrer den enkeltes situasjon. Foreldre til syke barn skal slippe å «drukne» i søknader og bør unngå å oppleve å stange hodet i veggen i møte med byråkratiske prosesser. Deres krefter bør kanaliseres til omsorg for sitt barn og ikke alene benyttes til å få «endene til å møtes». Her er to støtteordninger som ifølge Menneskeverd bør oppgraderes og innføres.

Pleiepengeordningen
Pleiepengeordningen er ett av flere støttetiltak som har noen alvorlige mangler og som bør gjøres noe med. Pleiepenger skal erstatte tapt arbeidsinntekt når du har omsorg for et barn som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie på grunn av sykdom eller skade. Audun Lysbakken i SV var en av dem som poengterte ordningens mangler overfor statsministeren under en spørretime i fjor høst. Lysbakken ønsker en garanti på at regjeringen vil oppheve tidsbegrensningen for støtteordningen som i dag er på fem år. Det første året har man full lønnsoppdekning, men etter ett år reduseres utbetalingen til 66 prosent.  Det er ikke vanskelig å se at for de som havner i denne situasjonen vil det være økonomisk belastende å være hjemmeværende med alvorlig sykt barn hvis perioden med sykdom strekker seg langt utover i tid.  Et godt tiltak bør være å gi stønaden til familier så lenge de har behov for dette og oppheve tidsbegrensningen på fem år. At pleiepengene ikke skal settes ned til 66 prosent etter ett år, og dersom man har et barn med psykisk utviklingshemming skal ikke aldersgrensen på 18 år gjelde.

Koordinator som «holder deg i hånden»
Mange foreldre som får barn som trenger ekstra tilrettelegging og omsorg, opplever at de den første tiden må lete seg gjennom en «jungel» av informasjon. Aleksander Helmersberg og samboeren Camilla Waage visste ikke at datteren Milla hadde Downs syndrom før hun ble født. De hadde derfor ingen forutsetning for å vite og besitte kunnskap om hvilke ytelser og ordninger de hadde tilgang til og burde søke på. I ettertid ser de at de hadde hatt behov for én koordinator som kunne hjelpe dem den første tiden med å sortere informasjon og vise dem hvilke rettigheter de hadde krav på. – Du trenger én person å forholde deg til, som ikke bare sier hvor du skal gå, men nesten holder deg i hånden. Personer bør hjelpe til med å finne fram i alt av søknader, rettigheter og hjelpemidler i kommunen og helsevesenet. Det er ganske stor jungel, sa Helmersberg til avisen Dagen for et par år tilbake. Koordinering er et svært viktig tiltak for familier som får barn med spesielle og utvidede behov. Dette for å kunne bruke mer tid på barnet og mindre tid på søknader, anker, klager og avtaler. En lovfestet rett til egen koordinator som skal hjelpe funksjonshemmede og pårørende kan være med å sikre at veien til informasjon og hjelp blir overkommelig selv om systemene kan være tungrodde.

Speiling av våre verdier
Våre holdninger til mennesker med nedsatt funksjonsevne speiles gjennom tiltak i sosiale ytelser og ordninger. Likeverd er nært knyttet til rettferdighet og innebærer at alle mennesker stiller likt, har lik rett på samfunnets goder, fortjener respekt og skal bli tatt på alvor. Sammen med en justering av paragraf 2c som skal forhindre diskriminering av fostre som er syke, og gjennom forbedrede støtteordninger, er vi ett skritt nærmere et varmere samfunn der vi tar vare på hverandre og møter utfordringer med fleksible løsninger. Vi må evne å se enkeltmenneskene, vi må våge å lytte til en fortvilet stemme fra en mamma på twitter.