– Vi hindrer utviklingen til barn med Downs syndrom

Språkvansker kan være et stort problem for barn med utviklingshemming. Tidlige tiltak kan bety en avgjørende forskjell for senere utvikling, sier prosjektleder og forsker Kari-Anne Bottegaard Næss.

The Down Syndrome LanguagePlus-project (DSL+) er verdens største studie for språkutvikling hos barn med Downs syndrom. Det ble startet opp i regi av Norges Forskningsråd i 2014, og er utviklet i samarbeid med nasjonale og internasjonale eksperter.

Næss jobbet lenge som lærer og logoped. Her merket hun hvordan målrettede tiltak kunne gi god effekt hos barn med spesielle utfordringer. Da hun deretter ble oppfordret til å søke på en forskerstilling på Universitetet, var hun ikke vond å be.

– Jeg laget en egen prosjektbeskrivelse på en langsiktig studie, hvor jeg fulgte barn med Downs syndrom over tre år, fra de var 6 til 8 år. På bakgrunn av det utviklet vi siden prosjektet med DSL+. Det frustrerte meg at mye eksisterende forskning var basert på svak metodebruk, så jeg var veldig opptatt av at vi skulle være fokusert på kvalitet, sier Næss.

– Ofte kan barn med Downs syndrom strekke seg langt utover det som blir forventet av dem, sier prosjektleder og forsker Kari-Anne Bottegaard Næss

Stor interesse for prosjektet

Vi møter Kari-Anne Bottegaard Næss på tampen av et intenst juleprogram. Hun har vært på utenlandsreise til Nashville i USA for å jobbe med kollegaer der, og har klemt inn en rekke møter i de siste dagene før juleferien.

– Det er gledelig at det er så stor interesse for prosjektet. Det var ingen selvfølge at vi i et lite land som Norge skulle dedikere forskningsmidler til forskning for en forholdsvis liten gruppe, sier hun.

– Det er ofte mer interesse for forskning som angår større grupper, som for eksempel dysleksi. Men i Norge har vi en fordel når det gjelder denne typen forskning, målt opp mot andre land. Vi har fødselsregistre og habiliteringstjenestene, som gjør at vi har mye bedre oversikt over hvem disse barna er.

– I studier ender man ofte med å inkludere barn i nærheten av universitetene med spesielt engasjerte foreldre. Men vi ønsket å få med så mange ulike barn med individuelle variasjoner som mulig, fra ulike bakgrunner over hele landet. Barn med Downs syndrom er jo like forskjellige som alle andre.

– Noen steder fant vi barn med Downs syndrom som scoret bedre enn gjennomsnittet for lesning, ikke bare for sin egen gruppe, men sammenlignet med alle skolebarn. Det var til og med en elev i 3. klasse som scoret på snittet for 4. klasse på teknisk lesning. Men så er det naturligvis også dem som ikke leser i det hele tatt, legger Næss raskt til.

Systematisk trening

Det finnes et par tusen mennesker med Downs syndrom i Norge. Hvert år fødes om lag 70 nye barn med denne diagnosen. Det tilsvarer 70 barn med Downs syndrom som starter på skolen hvert år. I DSL+ har mange av disse seksåringene fått være med på tiltak. Dette inkluderer systematisk trening og naturlig dialog med spesialpedagoger, lærere og klassekamerater. Elevene bruker en iPad for å få tilgang til bildebøker og annet visuelt materiell som hjelper dem til optimal språkutvikling. Opplegget går over til sammen 30 uker.

Treningen foregår ved individuell læring de første tre dagene i uken, før det foregår en gruppesesjon på torsdag, og i en klassesesjon på fredag. Slik blir de forberedt på hva de skal gjøre når de er tilbake i en normal klassesetting, og kan delta aktivt i samtaler og den felles læringen.

Barn med Downs syndrom har økt risiko for å ha svekkede språkferdigheter. De har ofte en kortere og svakere evne til å huske ting. Mange har dessuten problemer med hørsel og taleevne. Men Næss tror at det er mye vi kan gjøre for å takle disse utfordringene.

– Ofte kan barn med Downs syndrom strekke seg langt utover det som blir forventet av dem. Vi opplevde at mange lærere i dette prosjektet ble overrasket over at barna gjorde det mye bedre enn de hadde forventet, mener Næss.

For lite språkstimulering

Språk er veldig viktig for å fungere godt i de første årene på skolen, og for å bli inkludert i sosiale settinger og oppnå suksess i senere utdanning og arbeidsliv. Denne tidlige utviklingen handler derfor i stor grad om hvorvidt barna skal komme inn i en negativ eller positiv spiral.

– De barna som utvikler et godt språk og kan artikulere seg, blir mer inkludert på skolen. Når de blir inkludert, får de fleste av dem venner, og blir enda bedre språklig, noe som igjen gjør det lettere å ivareta et aktivt sosialt liv, sier Næss.

Næss er samtidig bekymret over at barn med Downs syndrom ofte får for lite språkstimulering, og at den stimuleringen som gis, gjerne bygger på tiltak som ikke er forskningsbaserte.

– Mange i dag bruker den såkalte Karlstad-modellen. En rekke foreldre forteller at de har gjort seg gode erfaringer med den, men samtidig er det veldig liten forskning på den. Det er derfor ikke lett å si mye om hva som fungerer for hvem.

– I dag pøser vi på med ord. Å trene på enkeltord har vært den tradisjonelle måten å stimulere disse barna til bedre språkutvikling. Men forskere vet nå at dette ikke fungerer så godt med tanke på å kunne forstå og bruke ordene i ulike sammenhenger. Vi ser at barna lettere snapper opp og bruker ord som dukker opp i naturlige sammenhenger og knytte dem til noe som er kjent fra før, kommenterer Næss.

Se potensialet

DSL+ ble etablert for å finne ut hvordan lærere i grunnskolen kan møte disse barna, som har så store individuelle variasjoner. Prosjektet ser på flere muligheter for hvordan barna best kan styrke sin tidlige utvikling, slik at de oppnår større bredde og dybde i vokabularet sitt.

– Det er farlig om barn med Downs syndrom utsettes for systematisk undervurdering. Alle de som jobber med dette, er opptatt av hvordan vi kan se potensialet i menneskene. På reise rundt i landet møter vi mange fantastiske spesialpedagoger, men det finnes også en del vi skulle ønske hadde vist mer støtte i møte med barna, sier Næss.

På noen skoler har man bygget seg opp en kompetanse, mens andre steder aldri har hatt et barn med Downs syndrom på skolen før. En av de tingene som er gjort i DSL+, er at teamet har opprettet en telefontjeneste hvor lærere kan ta kontakt for å få råd.

I løpet av treningsperioden på 30 uker er det mange barn som opplever stor utvikling.

– Du har hele spekteret. Noen barn går store syvmilssteg i løpet av denne tiden, mens andre viser kun mindre tegn på fremskritt.

Tilbakemeldingene fra lærerne som har jobbet med DSL+, har i overveldende grad vært positive. Mange av dem har uttrykt ønske om å fortsette å bruke ressursene, også etter endt prosjekttid.

Viktig bidrag

Neste steg for teamet til Næss er å tilby en rekke med webinarer med oppstart i mars 2018. Webinarer er seminarer som går over internett, slik at lærere og foreldre over hele landet raskt og billig kan få tilgang til ressursene der de er.

DSL+ har per nå finansering til forskningsmidler ut 2018. Men på bakgrunn av studien ønsket Næss og teamet hennes å utvikle en ny studie i samarbeid med USA, hvor de forsker på språkutvikling hos enda yngre barn med Downs syndrom, allerede før de er i skolealder.

– Vi vet nå at foreldrestimulering for barn er utrolig viktig. Det viktige er ikke bare at de prater, men også hvordan de prater. En amerikansk studie hvor de fulgte barn og foreldre hjemme over tid, fant at familiens sosioøkonomiske status sterkt påvirket hvor mange ord de brukte. Dette blir til millioner av ord i forskjell over et par år.

– Forskning fra min egen doktorgrad viste at denne samme sosioøkonomiske statusen påvirker evnen til ordforståelse hos barn med Downs syndrom. Derfor vil det være viktig for oss å være inne og støtte på et tidlig tidspunkt, avslutter Næss.

Næss tror ikke at dette prosjektet alene vil forandre alt, men at det vil være et viktig bidrag til at barn oppnår best mulig språkutvikling og sosial kompetanse. Hun tenker at barn med Downs syndrom trenger mange tiltak, og at de behøver ulike tiltak utover utviklingsperioden.

Siden prosjektet er finansiert av Norges forskningsråd, vil ressursene kunne gjøres fritt tilgjengelig på nett for alle etter at prosjektet er avsluttet.

Foreldre som ønsker å lære mer, kan lese på bloggen http://www.dslplusprosject.blogspot.no. Om man dessuten ønsker å forhøre seg om muligheten for at ens egne barn kan være med i prosjektet, kan man kontakte Kari-Anne Bottegaard Næss på k.a.b.nass@isp.uio.no.