– Jeg er mer enn min diagnose

Ole Marius Manskow Løken (29) er arkitekten som planlegger byutvikling i Oslo samtidig som han jobber med å gjenreise filosofen Ludwig Wittgensteins hus i Sognefjorden. Han er leder for Norsk forening for Möbius syndrom, men tenker selv svært lite over diagnosen sin.
– Den er bare én av mange sider ved meg, sier han.

I det ærverdige Borettslaget Den Norske Skofabrikk i Oslo møter vi en ung mann med mange jern i ilden. Midt i Gamlebyen, og med utsikt over gravlunden, bor Ole Marius Manskow Løken. Og han påpeker at han trives svært godt.

– Jeg har i hvert fall stille naboer, sier han med en humoristisk undertone.

Men han smiler ikke. Möbius syndrom er nemlig en tilstand hvor ansiktsmuskulaturen en helt eller delvis lammet, og Ole Marius Manskow Løken kan verken smile eller lage noen ansiktsuttrykk. Han kan heller ikke lukke leppene sammen, og har lært seg å snakke uten å bruke leppene.

– Når jeg skal treffe nye mennesker, pleier jeg å begynne med å fortelle dem om syndromet mitt med en gang. Alle ser jo helt tydelig at det er noe annerledes med meg, og da skal de få slippe å lure på hva det er. Jeg smiler jo ikke, og så skjeler jeg litt, og da er det greit å si ifra, forteller han. Og han er overbevist om at han har tjent på det.

– Jeg gjorde det senest i dag, da jeg hilse på en ny kollega. På skolen opplevde jeg ingen mobbing, og de gangene jeg begynte i ny klasse, så fortalte jeg alltid om meg selv og syndromet mitt. Jeg har alltid vært glad i å prate og stå foran folk.

Fikk hjelp helt fra starten

Ole Marius Manskow Løken leder i dag Norsk forening for Möbius syndrom, som regner rundt 20 medlemmer. Syndromet er svært sjelden, og man antar at mellom 20 og 30 personer har Möbius syndrom i Norge i dag.

– Diagnosen ble oppdaget da jeg var liten baby, og jeg fikk hjelp helt fra starten. Gjennom barndommen hadde både jeg og hele familien flere opphold på Frambu (kompetansesenter for sjeldne diagnoser red.anm.). Jeg var med på sommerleir på Frambu to somre, og etterpå hadde jeg også sommerjobb der. Det var helt fantastisk! Der får man to uker på leir med andre barn med sjeldne diagnoser. Jeg var jo meg selv ellers i løpet av året, men jeg opplevde at for veldig mange andre med sjeldne diagnoser, var det to utrolig viktige uker. På den måten var Frambu en skikkelig øyeåpner for meg. Du kan ha et verdig liv, selv om du er annerledes.

Han fortsetter:

– Da jeg var med som leder noen somre, så leste jeg jo igjennom deltakerlisten og alle de ulike diagnosene. Men da barna kom, så var det jo ikke diagnosene jeg møtte; jeg møtte mennesker med en interesse og en egen personlighet.

Mer enn en diagnose

I løpet av livet har Ole Marius også brukt humor og selvironi i møte med andre mennesker når det gjelder syndromet sitt. Ofte som forsvarsmekanisme. Men det gjør han ikke lenger.

– Når noen skulle ta bilder og sa: «Smil!», så kunne jeg respondere: «Jeg må bare ta en operasjon først», og det kunne være morsomt. Men så opplevde jeg at andre også brukte liknende utspill på mine vegne uten at jeg var forberedt på det, og derfor har jeg blitt mye mer forsiktig med det.

Men Ole Marius er ikke særlig opptatt av syndromet sitt til vanlig.

– Jeg er mye mer enn en diagnose, og det kan gå flere dager mellom hver gang jeg tenker over at jeg er annerledes. Jeg har hatt fantastiske foreldre som hele tiden har sagt: «Du klarer det!», og det er jeg veldig takknemlig for.

Arkitektstudier og filosofhytte

Da det var tid for å velge utdanning og yrkesretning, var målet klart.

– Jeg har alltid likt å tegne, og syndromet mitt har aldri gitt meg problemer med det faglige på skolen. Derfor valgte jeg arkitektstudiet, og fordi jeg liker å reise, hadde jeg også to lengre studieopphold i Roma og München.

I dag jobber han i Plan- og bygningsetaten i Oslo, og har i tillegg et stort prosjekt gående parallelt. Han har nemlig lyst til å gjenoppbygge filosofhytta til filosofen Ludwig Wittgenstein på Skjolden i Luster. Sammen med flere andre jobber han nå med denne hytta, og etter hvert drømmer han om å bygge flere såkalte filosofhytter i området.

– Det skal bli hytter hvor filosofer kan komme og tenke, hvor alt er tilrettelagt for dem der ute.

Sorteringssamfunnet

Drømmen om disse filosofhyttene har også et dypere opphav. Ole Marius har gjort seg flere tanker om retningen samfunnet vårt beveger seg i.

– Det med å sortere ut mennesker som er annerledes, sammen med bruk og kast-mentaliteten vår, er en skremmende utvikling. Det skjer så fort at vi ikke får tenkt over konsekvensene. Derfor er jeg engasjert i å få bygget flere av disse filosofhyttene, slik at flere mennesker kan få komme på avstand og tenke. Det er viktig å ikke undervurdere tenkere som har tid til å fundere på de store spørsmålene.

Forsvare sin eksistens

Selv om livet med en sjelden diagnose ikke har preget Ole Marius nevneverdig, synes han det er tungt å tenke på at holdningene i samfunnet utvikler seg i retning av at man må forsvare sin eksistens.

– Det å ha en diagnose, kan for de fleste være tøft nok i seg selv. For mange har hverdagen nok utfordringer som det er, om man ikke i tillegg skal måtte forsvare sin eksistens. Ingen av oss skal måtte forsvare at vi er her. Jeg er mer enn en diagnose, og vi som har ulike diagnoser kan ikke ta opp den kampen alene og forsvare oss helt selv. Vi trenger støtte, avslutter han.

(Artikkelen er hentet fra medlemsbladet Vern om Livet nr. 1-2018)