En folkebevegelse for god omsorg

Ved å fortelle historier om mennesker ved livets slutt, har de skapt en av Norges mest populære Facebook-sider. Anett og Tom ønsker å tale den gode omsorgens sak.

(Først publisert i Vern om Livet 04/17 – Menneskeverds medlemsmagasin. Stå opp for menneskeverdet og sikre deg fremtidige utgaver ved å bli medlem her.)

Anett Kjøniksen (37) og Tom Rodell Marthinsen (48) sitter smilende ved et bord og venter idet vi kommer inn på en av Oslos sentrale kaféer. Tonen er løs og latteren smittende. Det er en god ting, når man bruker store deler av dagene sine på å sette fokus på spørsmål om liv og død.

Overveldet over responsen

Disse to har et brennende engasjement og befinner seg bak Facebook-siden «Omsorg for døende». Siden har rundet 22 000 følgere på bare et drøyt halvår. Med god grafikk og levende skildringer har de blitt et samlingssted for nordmenn som ønsker å lytte til, og fortelle, historier om liv og død. Likevel var det vanskelig å finne ut hvem som faktisk sto bak siden.

– Jeg tror at det finnes bare ett bilde av oss ute på siden, ler Anett, før hun fortsetter: – Men det er ikke vi som skal være i fokus. Tom og Anett er ikke de som er viktige. Det som er viktig, er omsorg for døende.

– Vi er helt overveldet over responsen. Målet da vi startet i vår, var å kanskje få 3 000 følgere innen jul, fortsetter Tom.

Vi skal alle dø. Det er måten vi skal dø på, som opptar veldig mange av oss.
– Tom Rodell Marthinsen

– Folk er rause. De deler av historiene sine. Det dukker opp mennesker som mistet sine pårørende for bare to dager siden. Andre er døende selv, og kjenner seg igjen i det som blir skrevet, sier Anett.

Anett Kjøniksen og Tom Rodell Marthinsen opplever sterkt engasjement rundt facebook-siden «Omsorg for døende», som siden starten for et drøyt halvår siden har fått mer enn 20000 følgere.

Bygger på egne erfaringer

Anett og Tom er begge utdannede hjelpepleiere. Tom jobber til daglig på lindrende avdeling, og har vært med i Fransiskushjelpen. De to møttes for første gang gjennom en annen organisasjon, hvor de fant ut at de begge hadde felles interesser. Etter en tid bestemte de seg for å opprette et sted hvor de kunne dele av sin kunnskap og sine erfaringer.

Mye av det som legges ut på sidene, er egne blogginnlegg, i tillegg til historier de videreformidler om mennesker som har fått oppfylt sitt siste ønske eller opplevd en god avslutning på livet. Et par ganger har de selv vært med på å virkeliggjøre siste ønsker, som da de bidro til å samle inn over 300 000,- til nye sykehussenger ved lindrende enhet i Trondheim.

Mange av innleggene på siden er delt av hundrevis, likt av tusener, og lest av titusener.

– Innleggene bygger stort sett på egne erfaringer. Vi har jo opplevd sorg og slike ting vi og, på lik linje med alle andre mennesker. Det interessante er at vår opplevelse av sorg viser seg å være påfallende lik alle andres. Men vi ønsker å snakke mest mulig folkelig og bryte ned redselen for ordene, forteller Tom.

– Når mennesker er på sitt mest sårbare, kan man ikke prate over hodet på dem. De ønsker ikke å høre om faguttrykk som «terminal» eller «palliasjon». De er kanskje til og med redde for å spørre om hva det betyr, av frykt for å føle seg dumme. De ønsker den tryggheten i å høre hva de kan forvente seg, med et språk som ligner det de selv bruker, legger Anett til.

– Vi er ikke akademikere som trenger å bruke faglig språk. Vi trenger ikke å imponere noen. Vi er bare oss selv, og vi snakker slik som folk gjør.

En hånd å holde i

Anett mistet faren sin i kreft for bare et par år siden. Det ble likevel en solskinnshistorie, for den gang så hun betydningen av god omsorg mot livets slutt. En omsorg som inkluderer både pasienten og de pårørende. Det inspirerte henne til å bruke sin egen kunnskap, og hun startet som frivillig våker for Røde Kors. En frivillig våker er sammen med en døende på det siste, og forsøker å sørge for at alle mennesker skal ha en hånd å holde i når livet ebber ut.

– God omsorg for døende er veldig individuelt. Det som er viktig, er at hver og en blir sett der de er, uavhengig av om det er på sykehjem, på hospice eller i hjemmet. Det krever bevisstgjøring. Vi må bryte ned redselen for å snakke om døden. Folk der ute bryr seg, og vil snakke, men det er vanskelig å finne steder å snakke folkelig om dette, forteller Anett, merkbart engasjert nå.

Vi må bryte ned redselen for å snakke om døden.
– Anett Kjøniksen

Tom og Anett ser muntert på hverandre for å avgjøre hvem som skal svare på hvert spørsmål, og har tydelig utviklet en god dynamikk gjennom samarbeidet. Men selv om de er tydelige på at det ikke finnes noe entydig fasitsvar på hva som utgjør god omsorg, er det flere ting som går igjen i gladsakene de melder om. Anett har noen tanker:

– Nummer en er trygghet. Når man skal gi trygghet, må man ha tid til å gi god informasjon, både til pasienten og pårørende. De ønsker et pusterom til å se bort fra diagnosen, men heller på den man er som person, og det som er viktig for en i den fasen man er i nå. Det kan være alt fra å ha en familie-reunion til å kunne dra på pub, drikke øl med kompisene, gjøre opp ting i livet som ligger og gnager, eller snakke om tro og hva som skjer etter døden. Det krever at man tar seg tid til å prate.

– Medisiner er en ting. Men i Norge er vi gode på det, og etter at smertelindring er i boks, har døgnet 24 timer. Om man ligger i senga, er man fortsatt der med sosiale og åndelige behov. Da må man ta seg tid. Har du ikke tid som helsepersonell, blir ikke omsorgen helhetlig. Da får du smertelindring, men lite annet. Man må fokusere på alt rundt mennesket, kommenterer Tom.

– Gir du omsorg til pasienten, gir du omsorg til pårørende. Om du gir omsorg til pårørende, så har du faktisk gitt omsorg til pasienten, skyter Anett inn.

Mange har avklart sitt forhold til døden på dette tidspunktet, forteller de. Da er døende gjerne langt mer positive enn oss andre, for de kan fokusere på mulighetene og hverdagen, mens vi kan la oss irritere over regnværet.

Brennende ildsjel

På veien har de fulgt flere personer i deres siste måneder mot døden, og lagt ut historiene deres, til sterk støtte fra tusenvis av følgere. Siste person ut var en blid dame ved navn Gry som fikk en fin tid på hospice. Gry ble en brennende ildsjel som ville gi døden en stemme, og formidlet det tydelig gjennom sin styrke og gode humør. På Facebook-siden fikk hun et sted å formidle både håp og bekymringer. På en av sine siste kvelder skålte hun med et glass champagne med Anett og Tom. Det ønsket hun skulle være en feiring for livet.

– Gry viste oss at det er fullt mulig å ha det hyggelig sammen, til tross for det triste. Hun har beholdt både humor og galgenhumoren, men håper samtidig at hennes åpenhet kan bidra til at flere tør å være mer åpne om temaet døden, samt det å dø. Det var viktig for oss i «Omsorg for døende» å presentere artiklene om henne på en verdig og respektfull måte, og vi er glade for det positive engasjementet det ga.

– Samfunnet vårt har en berøringsangst for døden, tror Tom Rodell Marthinsen og Anett Kjøniksen.

Berøringsangst for døden

De er sårt enige om at mediene har en tendens til å fokusere på det negative, og ønsker å være en motkultur til dette selv.

– Det er klart at folk blir skremt om de bare hører historiene hvor helsevesenet ikke gjør jobben sin. Men sannheten er at det foregår så mye godt arbeid rundt omkring.

Anett forteller videre at hun tror de har truffet en nerve hos folk, ved at de nå gir en arena hvor folk får mulighet til å fortelle sine historier. Men det tar tid å svare på alle de sterke henvendelsene de får tilsendt.

– Er det en overdrivelse å kalle dette for et forsøk på å starte en folkebevegelse?

– Nei, det er det ikke, smiler Tom.

– Det er jo det som er målet vårt. Det er tydelig at vi i samfunnet vårt har en berøringsangst for døden. Men med mer generell åpenhet om dødsprosessen, tror jeg mange ville følt seg tryggere når de først må oppleve dette på nært hold. Mange pårørende opplever usikkerhet, og går inn i en slags sjokkfase når virkeligheten slår inn for fullt.

– Jeg tror at det å løfte frem de gode historiene kan være en god medisin mot at ønsket om aktiv dødshjelp brer om seg i befolkningen. Vi kan vise at døden faktisk kan være en god opplevelse. Men om man bare hører skrekkhistoriene, er det klart at angsten brer om seg, og man tenker mye på hva som vil skje med en selv en dag.

– Vi skal alle dø. Det er måten vi skal dø på, som opptar veldig mange av oss, legger Tom til helt til slutt.