Jeg er en kvinne med Downs syndrom. Jeg er ikke syk. Jeg har ikke en kromosomfeil. Jeg har et ekstra kromosom i mine celler. Jeg er ikke diagnosen Downs syndrom. Jeg er Marte. Helt unik. Som alle mennesker.
Innlegget under er skrevet av Menneskeverd-ambassadør Marte Wexelsen Goksøy som innledning til en politisk debattkveld 4. september 2017, hvor Menneskeverd var invitert som debattleder. Republisert med hennes tillatelse her.
Marte Wexelsen Goksøyr frykter at samfunnet ikke skal ha plass til slike som henne
Ikke ønsket?
To nydelige barn kommer til verden i uke 22 av svangerskapet. Den ene med Downs syndrom, den andre uten. Den ene er en for tidlig fødsel, den andre er en sen-abort. Begge lever. Det ene barnet får all den pleie man kan gi for å fortsette å leve, mens det andre barnet blir lagt bort for å dø.
Etter anbefaling fra Helsedirektoratet godkjente helseminister Bent Høie at alle gravide over 38 år skal få tilbud om en blodprøve som kan gi svar på mistanke om Downs syndrom hos det kommende barnet. Dersom blodprøven gir denne mistanken, vil det senere i svangerskapet bli tatt en fostervannsprøve for å bekrefte eller avkrefte at fosteret har Downs syndrom. Blir Downs syndrom påvist, er «behandlingstilbudet» en senabort så sent som 22. uke av svangerskapet.
Er vi ikke ønsket i landet?
Jeg er selv en kvinne med Downs syndrom. Jeg er ikke syk. Jeg har ikke en kromosomfeil. Jeg har et ekstra kromosom i mine celler. Jeg er ikke diagnosen Downs syndrom. Jeg er Marte. Helt unik. Som alle mennesker.
Diagnosen Downs syndrom kan man ikke utrydde uten å utrydde mennesket.
Jeg tilhører en minoritetsgruppe i Norge, og jeg ser på det som svært skremmende og dypt krenkende om det skulle være et statlig ønsket prosjekt å utrydde en gruppe mennesker ved å sortere dem bort. I Danmark forventes det i 2030 ikke lenger å fødes barn med Downs syndrom. Disse vil være utryddet innen den tid. Vi er truet av utrydding. Her i landet er vi på god vei. 90% av kvinner som får påvist Downs syndrom hos fosteret, velger abort.
Det sies at liv vil bli spart ved å innføre dette tilbudet fordi færre vil ta fostervannsprøve som i sjeldnere tilfelle kan føre til spontanabort.
Spørsmålet er om ikke flere liv går tapt, fordi tilbudet om denne blodprøven vil gi signaler om at dette er normalt. Signaler om dette bør gjøres, og det blir enklere å påvise Downs syndrom hos det kommende barnet. Jakten på fostre med Downs syndrom vil normaliseres, og flere liv med Downs syndrom kan bli fjernet. På denne måten forsterkes fordommene. Signaler om at mennesker med Downs syndrom er en byrde og et problem for samfunnet gis.
Da jeg spurte min mor om hvordan hun opplevde det da jeg ble født, svarte hun: Du var et nydelig lite barn. Det var ikke du som var problemet. Problemet, det smertefulle var at jeg måtte møte mine egne fordommer. Samtidig visste jeg at disse fordommene også gjennomsyret vårt samfunn. Hvordan skulle dette gå?
Hvilke alle?
Det sies at vi vil ha et mangfoldig samfunn med plass til alle. Hvilke alle?
Vil vi ha et samfunn som legger til rette for å sortere ut de vi mener er mindre verdifulle, og hvem er disse?
Ved ordet menneskeverd kommer flere tanker.
Jeg tenker på å gi meg selv verdi, se på meg selv som viktig og verdifull. Jeg må ha tro på det jeg gjør. Bare da kan jeg gjøre det umulige mulig! Jeg tenker på likeverd. Alle mennesker er like mye verd uavhengig av hva de presterer eller hvordan de ser ut. Jeg tenker på egoisme og uvitenhet.
Egoisme først. Jeg mener vi lever i et A4 – samfunn hvor vi skal være så perfekte, hva nå det er. Vi skal være vellykkede, uten problemer. Dersom man får et barn som blir betegnet som mindre perfekt, kan man tro at dette barnet står i veien for foreldres vellykkethet og lykke? Kan det å få et slikt barn bli en skam?
Helt misforstått spør du meg!
Hvis problemet først og fremst ligger i menneskers og samfunnets fordommer, fjerner man da problemet med å sørge for at mennesker med Down Syndrom ikke blir født, eller må man tørre å se sine egne fordommer. Jeg ser for meg samfunnet som et stort puslespill. Menneskene er brikkene, og alle brikkene er helt nødvendig, og like viktige.
Så til uvitenhet. Vi har et system hvor vi grupperer mennesker. Vi har spesialklasser, spesialskoler, gruppeboliger som er små institusjoner, hvor det lett blir personale som bestemmer. I arbeidslivet har vi varig tilrettelagte arbeidsplasser med noen få kroner timen i lønn.
Alt dette gjør at vi usynliggjør noen mennesker ved å holde dem utenfor fellesskapet. Noen blir på denne måten ikke regnet med, og vi får et ekskluderende samfunn. Dette skaper uvitenhet og usikkerhet. Vi får ikke oppleve hverandre!
Annerledes mennesker
Det sies at noen mennesker er annerledes. Jeg mener at alle mennesker er forskjellige om de har en funksjonshemning eller ikke, alle er annerledes. Betegner man noen mennesker på denne måten blir det vi og de som er annerledes. På den måten blir det lett et ekskluderende samfunn.
Lover som politikere lager påvirker våre holdninger. Jeg ønsker meg lover som hindrer å skape et samfunn som ønsker å sortere bort fostre man regner som mindre perfekte. Det må ikke bli en rettighet å få såkalt perfekte barn!
Dersom man får et barn som trenger mye hjelp må det finnes lover som gir disse menneskene rettigheter til den hjelp de trenger. Teknologien er i utvikling, og vi er allerede på vei til å normalisere et sorteringssamfunn. Jeg ønsker meg et inkluderende samfunn for alle.
Jeg ønsker meg en skole med elevtilpasset undervisning for alle. Metoder hvor alle får lære i sitt tempo uten å grupperes eller bli målt opp mot hverandre. Jeg ønsker at mennesker med såkalt utviklingshemning skal ha rett til utdannelse utover videregående skole. Det finnes ikke i dag.
Jeg ønsker at alle har et arbeid å gå til, hvor alle kan få bidra ut fra sine forutsetninger. Jeg ønsker at det finnes forskjellige boformer, ikke bare små institusjoner med ansatte personale. Dersom man trenger hjelp kan man ha personlig assistenter til dette. Da er det en selv som bestemmer hva man trenger hjelp til, og når hjelpen må gis. Fritidsaktiviteter kan tilrettelegges så mennesker med funksjonshemning føler seg velkommen.
Jeg gir meg aldri så lenge jeg lever!
Marte Wexelsen Goksøyr, skuespiller, forfatter, foredragsholder og Menneskeverd-ambassadør
Med flere medlemmer får Menneskeverd større slagkraft til å påvirke politiske beslutninger og drive holdningsskapende arbeid. Vi ønsker et samfunn med plass til alle – uavhengig av funksjonsevne og egenskaper. Menneskeverd driftes primært av medlemskontingent og gaver, derfor trenger vi din støtte.
Synes du denne saken er viktig så meld deg inn i Menneskeverd i dag!