Kampen for tilværelsen

Gutten som legen kalte «uforenlig med liv», er i dag to år gammel. Lille Ole er en livsglad gutt.

Foto: Marion Haslien

Solen skinner, varmen trenger på, og lille Ole Maximilian Solberg godsnakker med seg selv i vognen sin.

– Jeg tror jeg flytter han bort til oss, jeg, sier Anna Solberg, mor til Ole, og tar opp den lille gutten i stripete bukser og legger han på et mykt teppe på det store tømmerbordet. Han har små krøller på toppen og lange øyevipper.

– De har han etter faren sin, kommenterer Anna og smiler.

I familien er Ole midtpunktet og en solstråle for de fire andre søsknene hans.

– Jeg er så imponert over måten de andre barna har tatt imot Ole på, forteller Anna.

Hun minnes at veien frem til valget om å fullføre svangerskapet var svært vanskelig.

En hånd å holde i.

«Uforenlig med liv»
Trisomi 18 er et syndrom som dessverre blir presentert som en tilstand som er «uforenlig med liv». Men faktum er at en god del av disse barna lever gode liv i flere år. Fra 10 til 50 prosent av levende fødte lever lengere enn ettårsdagen sin. Det høyeste tallet stammer fra japanske studier der disse barna har fått intensiv behandling. Det laveste tallet gjelder når kun lindrende behandling har blitt gitt – som er normen i Norge.

Det er høyest dødelighet første leveår, deretter synker dødeligheten. Diagnosen er sjelden, for hvert tredje til fjerde Downs-barn fødes det en med trisomi 18, også kalt Edwards syndrom. Tilstanden er ikke dødelig i seg selv, men kan ha alvorlige følgesykdommer. Ifølge dagens gjeldende lovverk har ikke disse barna rett på hjelp dersom det skulle skje noe med dem under og etter fødsel, heller ikke aktiv behandling videre. De har ikke rettigheter på lik linje med andre barn, og flere har tatt til orde for at det begås stor urettferdighet mot trisomi 18-barna.

Fotograf Marion Haslien har tatt mange bilder av Ole fra han var født.

Møtet med helsevesenet
– Jeg ble plutselig stående midt i sorteringsproblematikken, forklarer Anna.

Hun var 44 år da hun fant ut at hun var gravid på nytt med femtemann, og fikk derfor tilbud om en KUB-test som innebærer en tidlig ultralydundersøkelse og en blodprøve av mor for å beregne sannsynligheten for kromosomfeil hos barnet. Alle gravide kvinner over 38 år får tilbudet som en del av det norske offentlige helsetilbudet.

– Jeg takket naivt ja med tanke på at det var greit å vite at alt var bra med barnet, sier Anna.

Dessuten innebar ikke ultralyd og blodprøve noen risiko for barnet. Hun reiste til Ullevål selv om mannen hennes stusset veldig over hva det var hun hadde begitt seg ut på. Undersøkelsen skulle vise seg å være helt annerledes enn det hun hadde forestilt seg.

– Det var slett ingen hyggelig opplevelse, minnes fembarnsmoren.

– Jeg hadde en kort samtale med en genetiker, og det gikk opp for meg at det hovedsakelig var tre ting de lette etter: Trisomi 13, 18 og 21 – sistnevnte Downs syndrom, de to førstnevnte «uforenlig med liv», sier hun og forteller videre at legen ikke la skjul på at KUB-testen ville slå dårlig ut med tanke på den høye alderen hennes.

Anna tegner en imaginær kurve der sannsynligheten for å få Downs syndrom var som en fjelltopp, mens sjansekurven for å få et barn med trisomi 13 eller 18 var jevn med en liten stigning.

– Jeg sa til legen at dersom det viste seg at barnet hadde Downs var det helt uaktuelt med abort, forteller Anna og minnes at legen begynte å lure på hvorfor hun egentlig var der.

Resultatet av prøvene fra KUB-testen viste at Anna hadde stor sannsynlighet for å få et barn med trisomi 13 eller 18, og hun valgte å gå videre med fostervannsprøve. Det var ikke før etter denne prøven at Anna fikk beskjed om at det med sikkerhet var påvist trisomi 18. Hun glemmer aldri ordene i telefonen da gynekologen ringte henne og sa: «Da vet vi hva vi har å gjøre». Hun var da i svangerskapsuke 17/18.

Informasjonstørke
– Jeg ble satt å googlet hele natten etter at jeg hadde fått påvist diagnosen, sier Anna.

Hun gråt og leste om hverandre. Både triste og glade historier dukket opp på dataskjermen hennes – de fleste fra utlandet. Hun stusset over alle bildene hun fant av smilende barn – mange flere år gamle. Hva var dette? Hun hadde behov for mer informasjon om barnet hun bar på. Var det påvist full trisomi, mosaikk eller en annen variant av diagnosen? Var det mange feil på organene?

Neste dag ringte den samme gynekologen tilbake – og Anna fikk time hos en nemnd – bare få dager etter. Hun konfronterte ham med det hun hadde funnet på nettet, og refererte til en nettside. Svaret hun fikk var kort og irritert: – Nei, det orket han virkelig ikke å gå inn på.

Anna Solberg ble møtt med forutinntatte holdninger hele veien. – Som mor skulle jeg bli fulgt opp, men ikke barnet, sier hun.

Det førte til at hun tok kontakt med den samme genetikeren som hun hadde vært hos tidligere. Han måtte ha mer informasjon å gi – svar fra prøvene?

– Vi ble fortalt om dystre statistikker og utsikter for vårt barn som innebar smerte, lidelse og død om det i det hele tatt ble født i live. All informasjon var negativt ladet.

Både hun og mannen begynte å se for seg et misfoster av et barn, som hadde alt av misdannelser og skavanker som man kunne tenke seg.

– Legen sa aldri direkte at jeg måtte ta abort, men alt han la frem gjorde at jeg kjente meg som en feiging som hadde problemer med å velge bort barnet, sier Anna som hele tiden hadde vært klar på at abort var å ta liv.

– På den ene siden orket jeg ikke tanken på abort, og på den andre siden var jeg livredd for å forvolde et lite barn smerte og lidelse slik jeg var blitt forklart, forteller hun.

Det var tilsynelatende et valg mellom to onder.

Det var i dette momentet hun sporet opp Siri Fuglem Berg, som har skrevet egen blogg om datteren Evy Kristine som hadde trisomi 18, og som ble bare tre dager gammel.

– Jeg fant ut at vi hadde helt lik måte å tenke på. Plutselig kjente jeg meg ikke gal lenger som hadde et helt annet syn på dette menneskelivet enn det legene hadde, forteller Anna og ser bort på Ole som leker med pelsdyrene i stativet over seg.

Han er tydelig fornøyd og lager noen gode koselyder.

En god soveøkt på dagen er viktig for alle små.

Klarte ikke svelge pillen
– Det er selvsagt vanskelig uansett hvilken vei man velger å gå, men vi må ha rett og krav på å få god og nøytral informasjon slik at vi kan gjøre et riktig valg. Det er tross alt vi som skal leve videre med den beslutningen vi tar, sier Anna.

Selv er hun oppgitt over at norske leger presenterer abort som en barmhjertighetshandling og forteller videre at hun ikke klarte å ta abortpillen som skulle sette i gang abortprosessen.

– Det var mannen min som til slutt sa at jeg bare måtte kaste den pillen, for jeg kom aldri til å klare å ta den, minnes hun.

Det er i dag en lettelse.

Anna synes det er trist at mange kvinner ser på disse barna som et hinder for et godt liv, og at legene mener det er bortkastet å bære dem frem.

– De skulle bare visst hvor mye glede et slikt barn gir. Det bor masse følelser, så mye glede i han. Han er en liten personlighet, og nyter livet i fulle drag, sier Anna og ser på Ole som babler høylydt.

– Han er unik og spesiell, ikke et avvik, sier hun bestemt.

Anna mener det er viktig å se det enkelte barnet individuelt, ikke som en diagnose. Legene ser seg ofte blinde på tall og statistikker. Selv om hun og mannen fikk vite at det alltid fulgte med både den ene og den andre feilen med disse barna, var ikke det tilfellet hos Ole; han hadde ingen livstruende organfeil, og hjertet fungerte helt normalt.

Oppgjør med merkelapper og holdninger
– Det handler ikke om gode og dårlige leger, men om gamle, innbarkede holdninger til trisomi 13 og 18. Legene er opplært til at disse barna har det best ved å dø, derfor er det heller ikke noen vits i å gi dem aktiv behandling, sier Anna.

Hun er rystet over at samfunnet kan bedrive en slik form for gradering av menneskeliv.

– Det er sortering på det groveste. Man gir ikke barna en reell mulighet til å bevise at de kan overleve og ha gode liv, sier den stolte moren.

Hun tar Ole på fanget, og han smiler godt tilbake. Anna tror mye av disse forutinntatte holdningene bunner i at helsepersonell ikke har nok kunnskap om trisomi 18.

Ole er midtpunktet i en søskenflokk på fem.

Hittil har det vært slik at trisomi 13- og 18-barna ikke har hatt rett på aktiv behandling. Det har helseministeren lovet å ta til etterretning, og helsedirektoratet skal på oppdrag fra helse- og omsorgsdepartementet derfor sette opp nye retningslinjer for å bedre situasjonen til disse barna. Anna er fortsatt ikke tilfreds med lovordene fra politikerne.

– Det er viktig at den palliative behandlingen styrkes, men først og fremst trenger vi pålegg om aktiv behandling for trisomi 18-barna på lik linje med andre barn, sier Anna.

Hun er bekymret for at de nye retningslinjene egentlig ikke vil utgjøre en forskjell.

– Jeg blir faktisk litt uvel når jeg leser om dette. Det er altfor stort fokus på lindrende behandling. De har i en årrekke blitt lindret til døde. Ikke rart statistikken over dødeligheten er dyster. Det er denne «sirkelen» som må brytes. Helsevesenet må møte disse barna på en bedre måte – med den respekten de fortjener, sier fembarnsmoren.

Milepæler
I dag er Ole to år og har krysset mange milepæler.

– Gleden blir ekstra stor når han når dem, forteller Anna og smiler.

I starten ønsket foreldrene bare at han skulle ha det godt, nyte tilværelsen, og de var glade for den tiden de fikk med ham. Ole skulle vise seg å være sterk, han vokste og trivdes. Først smilte han med øynene, så smilte han med munnen og etter hvert kom latteren. Han tilbakela den ene årstiden etter den andre. Nå har han feiret både ettårsdagen og toårsdagen sin!

– Du må ikke gå rundt og tro at vi lever hver dag som om den skulle være den siste. Jeg vet at Ole er sårbar, men også at han kan leve i mange år – faktisk er det mulig å leve i mange tiår. Med god behandling og masse kjærlighet kan dette gå bra, sier Anna og ser på sønnen sin som snart er barnehagegutt.

– Jeg tror det er viktig å ufarliggjøre det å bære frem et trisomi 13- og 18-barn. Det er slett ikke verdens undergang å få et slikt barn, men snarere en berikelse, sier Anna.

I dag er hun og mannen fornøyd med den oppfølgingen Ole får ved det lokale sykehuset.

– Jeg vet flere av legene ved vårt sykehus har fått et mer nyansert forhold til diagnosene trisomi 13 og 18. En lege fortalte meg for en tid tilbake: «Før så trodde jeg på det som står i bøkene, nå vet jeg bedre.» Det sier litt! Samtidig tar det lang tid å endre holdninger i et system.