Publisert: 19.04.24 Skrevet av: Susanne Ward Ådlandsvik, Informasjonskonsulent
– Det er ingen som har bedt om å få en sjelden diagnose. Det kommer som et lynnedslag. Men når noen får en sjelden diagnose, må vi som samfunn stå opp for dem og hjelpe til, sier overlege David Kristian Bergsaker ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Med personlig engasjement, entusiasme og stor kunnskap bidrar Bergsaker til å gjøre hverdagen for enkeltmennesker og familier med sjeldne diagnoser mer håndterlig. Han sprer håp, og hjelper brukerne på Frambu til å se muligheter i stedet for begrensninger. Og sist, men ikke minst, synliggjør og løfter han opp hvert enkelt menneskes iboende verdi, uavhengig av funksjonsnivå. Det er noen av grunnene til at han mottar årets Livsvernpris fra Menneskeverd.
Likeverd i praksis
Overlegen tar imot oss bokstavelig talt med åpne armer, og har satt av dagen til å vise oss Frambu – et kompetansesenter som samler og utvikler kunnskap om sjeldne og lite kjente diagnoser og sprer den til mennesker med diagnoser og deres familier og fagmiljøer.
Han forteller begeistret om arbeidet som drives her, og skryter uhemmet av de andre ansatte.
– Det er ikke én som gjør jobben her, vi bidrar alle sammen – og alle er like viktige. Vi har faktisk vunnet en pris for renhold. Her er det så rent at man kan spise mat på gulvet, smiler han.
I samme åndedrag forteller han om kjøkkenpersonalet, som har mange allergier og matintoleranser å holde styr på når det er kurs her.
– En gang laget de 12 forskjellige tomatsupper som så helt like ut. Dermed er det ingen av brukerne som føler at de får «annerledes» mat enn de andre. Det er likeverd i praksis, sier han.
David K. Bergsaker er første nordmann som er født i Nepal. Her som ettåring sammen med foreldrene og sine to storebrødre Arne og Harald i 1959. (Foto: Thomas Kjøndal)
Omsorg og respekt
Andre menneskers ve og vel har han fått inn med morsmelken. Som første nordmann født i fjellandet Nepal, vokste David Bergsaker opp med foreldre som jobbet med å bedre kårene i det nepalske samfunnet. Faren bygget sykehus og moren underviste på sykepleierskole og drev attføringsarbeid blant tidligere spedalske. De møtte mennesker med omsorg og respekt, uansett kaste eller sosial status.
– Sårbare, syke og fattige mennesker gikk ut og inn av hjemmet. Jeg så mange som hadde det vondt, og ble tidlig opptatt av hva man kunne gjøre for dem. Det var også en motivasjon for at jeg søkte meg inn på medisinstudiet og etter hvert ble barnelege, forteller han.
Davids livssyn og menneskesyn gjør at han ser verdi i alle mennesker. I hans øyne er det ikke noen som er bedre eller dårligere enn andre.
– Jeg har en tro på at Han som skapte himmelen og jorden er like interessert i deg som i meg. Dermed er det ikke noen forskjell på oss, og da må vi hjelpe hverandre, sier han.
Da han i voksen alder jobbet på et sykehus i Nepal sammen med kona Marianne, møtte han mennesker fra høye kaster som tenkte at de var bedre enn andre og gjerne ville komme først i køen inn til barnelegen.
– Her tar vi den sykeste først. Jeg skal hjelpe deg og ditt barn, men først må jeg ta den sykeste, sa han til dem som prøvde å snike i køen.
– Det var noen som i kraft av det de trodde de var som mennesker, kunne forlange mer av andre. Det å forlange mer enn det du egentlig skal ha, er det ingen som er tjent med. Det er urettferdighet overfor de andre, sier han.
Ett skritt om gangen
Det er mye å vise oss på Frambu. Stedet ligger idyllisk til ved Setertjern i Østmarka, på grensen mellom Oslo og Nordre Follo. I dag skinner vårsolen på de store furutrærne som omkranser kompetansesenteret.
Denne uken er det kurs for personer med kromosom- og genforandringer som gir sammensatte vansker. På kurset er det 12 barn med diagnoser, sammen med søsken, foreldre og foresatte. På dagtid går barna i barnehage og skole mens de voksne får undervisning. Innimellom er det fritidsaktiviteter for både små og store, som rebusløp, tautrekking, tårnbygging og isfiske. Miljøarbeider Anders Wold, som er norgesmester i isfiske, har dratt i land en gjedde på 3, 2 kilo, til stor jubel fra barna som fikk være med.
Den utendørs klatreveggen er også populær. Bergsaker klatrer noen trinn oppover for å demonstrere, mens han forklarer:
– Det er ulike løyper og ulike trinn, men det gjelder å ta ett skritt om gangen, og sånn er det i livet også. Det er ikke alt vi kan klare på én gang, men sammen og med litt hjelp, kan vi ta ett og ett skritt, og da kan vi klare å komme høyere enn det vi trodde var mulig.
– Klatreveggen på Frambu har ulike løyper og ulike trinn, men det gjelder å ta ett skritt om gangen, og sånn er det i livet også, sier David K. Bergsaker. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)
Finne sko som passer
Han er opptatt av individualisering. At man ser den enkelte og hva hver og en trenger for å utnytte potensialet sitt og få en best mulig hverdag.
– Samme diagnose kan gi helt ulike symptomer, og vi trenger å finne sko som passer den enkelte slik at det blir mulig å gå videre. Det er mange som kommer hit med mye begredelighet som man kan grave seg ned i. Det er mye vanskeligheter, men du verden så mye vi kan gjøre! Og det å få bare litt lettere sekk, betyr mye for så mange. Når de finner ut hva de skal ta tak i, hva de skal spørre etter, og hvilke rettigheter de har, blir morgendagen lysere og mer håpefull. Jeg brenner for å gjøre sekken litt lettere for dem som bærer tungt. Ingen kan gjøre alt, men vi kan alle sammen gjøre litt for å gjøre livet bedre for folk. Det er dette vi lever for her på Frambu, sier Bergsaker.
Han forteller om foreldre, spesielt mødre, som har skyldfølelse for diagnosen barnet har fått. Er det noe de har gjort galt i svangerskapet? Noe de har spist, giftstoffer de har vært utsatt for?
– Da er det godt å kunne dele kunnskap om årsak, om at det trolig skyldes genforandringer som ikke er noens «skyld», sier Bergsaker, som flere ganger understreker at det er ingen som er sin diagnose. En diagnose er noe man har.
Stor støtte
En av dem som snakker varmt om overlege Bergsaker, er Anna Solberg. For 12 år siden fødte hun sønnen Ole, som har den sjeldne diagnosen Trisomi 18. Under svangerskapet fikk hun vite at denne alvorlige kromosomforandringen ble regnet som «uforenlig med liv», og flere leger anbefalte henne å ta abort.
– Heldigvis tok jeg kontakt med David Bergsaker i svangerskapet, og hadde en svært god samtale med ham. Han har vært en stor støtte både medisinsk og menneskelig for Ole og oss i ettertid. Han ser verdien i hvert menneske, og er opptatt av god behandling, muligheter, tilrettelegging og riktig oppfølging. Han ser det fine, det positive, og gleden i barna. Han ga oss også realistisk og nøytral informasjon om selve diagnosen. Og der andre instanser ser vanskeligheter, ser han etter de beste løsninger. Han er et fantastisk varmt menneske, og faglig svært dyktig, sier Anna Solberg, som selv mottok Livsvernprisen i 2018 sammen med to andre «Trisomi-mødre», Åsta Årøen og Siri Fuglem Berg.
Mange familier regner tidsregningen før og etter de var på Frambu. Her er David Bergsaker sammen med noen av deltakerne på kurset for personer med kromosom- og genforandringer som gir sammensatte vansker. Fra venstre Lisa Østvedt Gustafsson med sønnen Torfinn på ryggen, Øyvind Nøkleby Østvedt med sønnen Vebjørn på ryggen, og foran sitter Martin Kleven med sønnen Kasper. (Foto: Thomas Kjøndal)
Deler erfaringer
Et stykke bortenfor klatreveggen møter vi Tobias Tveranger Kleven sammen med foreldrene May Helen Tveranger og Martin Kleven, og lillebror Kasper. Tobias har rød hettegenser med logoen til fotballaget Brann på brystet, og han og familien kommer ganske riktig fra Bergen.
– Det er et fantastisk opplegg de har her, både for søsken og for dem som har en diagnose, sier May Helen Tveranger.
– Og det er lærerikt for oss som foreldre, skyter Martin Kleven inn.
– Vi får mange knagger å henge ting på, mye å kjenne oss igjen i, og ikke minst er det flott å møte de andre foreldrene. Vi har mye til felles, og deler erfaringer og utfordringer, sier foreldreparet.
Bergsaker forteller at kontakten mellom foreldrene er en viktig del av oppholdet på Frambu.
– Mange foreldrepar knytter kontakt, etablerer vennskap og danner foreninger fordi barna deres kanskje har den samme diagnosen med lignende utfordringer, forteller han.
– Flere av barna lurer på om de ikke kan fortsette å være på Frambu, de vil rett og slett ikke reise hjem når uken er over, smiler Bergsaker, som forstår godt at barna trives.
– Her er det inkluderende og trygt å være, og det er ingen som mobber eller erter hvis du ikke får til ting, sier han.
Uken før har det vært «søskenleir» på Frambu. Da møtes søsken til barn med sjeldne diagnoser for å dele liv og erfaringer.
– Det er verdifullt å være sammen med andre som vet hvordan det er å vokse opp med søsken som har en sjelden diagnose, sier Bergsaker.
Tilgjengelig
Vi går forbi lavvoen, hvor små og store kan steke pinnebrød på bål og drikke varm kakao. Så møter vi sosionom Cecilie Moe, som har hovedansvaret for ukens kurs. Og etter at Bergsaker har skrytt av den gode jobben hun gjør, får hun skutt inn et par setninger om hvor tilgjengelig overlegen er for dem som trenger hans kunnskap og kompetanse.
– Jeg tror ikke det er så mange overleger som hvem som helst kan sende en e-post til. Han drukner i e-post, men er veldig tilgjengelig og svarer på spørsmål som folk har, sier Cecilie Moe.
– Det er meningsfullt når vi ser at det nytter å gjøre endring til det bedre for familier, sier han.
Mye av tiden bruker Bergsaker på individuell veiledning, undervisning og oppfølging av familier og fagpersoner i inn- og utland. Han innrømmer at det er mer enn nok å gjøre, men passer på å få sin daglige avkobling når han sykler tur-retur Frambu fra hjemmet sitt på Skøyenåsen i Oslo.
– Da sykler jeg uten musikk på øret og lytter til svarttrostens sang, hakkespettens banking og alle de andre lydene og sanseinntrykkene i naturen, forteller han.
Ser han en overkjørt hoggorm, snok eller bille langs veien, tar han den med seg og legger den på sprit i gamle syltetøyglass på pulten sin.
Overlegen tar gjerne en runde med en av månebilene på Frambu. I bakgrunnen er lavvoen hvor små og store kan steke pinnebrød og drikke kakao. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)
En stor ære
– Hvordan opplever du å få årets Livsvernpris?
– For meg personlig er det en høyst uventet, men likevel stor ære å bli tildelt en slik pris. Og det er med ydmykhet og stor takknemlighet jeg mottar den på vegne av Frambu og alle de gode kolleger og medarbeidere jeg har her, sier Bergsaker, og fortsetter å fremsnakke kollegene sine:
– De ansatte her har i en lang årrekke nedlagt et stort og omsorgsfullt arbeid for at Frambu skal være et trygt og godt sted å komme til, både for personer med diagnose og deres pårørende, foreldre, foresatte, søsken og besteforeldre, men også omsorgspersoner som lærere og andre fagpersoner, lokale tjenesteytere og beslutningstakere. Mange har fått et nytt syn på tilværelsen etter at de har vært på Frambu. Ja, det er faktisk flere familier som regner tidsregningen før og etter Frambu, forteller han.
Sin egen drivkraft har han allerede snakket om. Det er ønsket om å være et medmenneske, og bidra til at byrden blir lettere å bære for andre.
– Det er mitt kristne livssyn som gjør at jeg går en ekstra mil og gir kjærlighet, omsorg og tid til mennesker som trenger det. Jeg ønsker å være et talerør for de svakeste, og Jesus er et eksempel til etterfølgelse i møte med dem som trenger støtte og omsorg, avslutter han.
David Kristian Bergsaker (f. 1958)
- Spesialist i barnesykdommer og overlege ved Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser
- med., Universitetet i Oslo 1986
- Sivilt tjenestepliktig lege/kommunelege 1/helsesjef, Nesna kommune 1988–90
- Assistentlege, diverse barneavdelinger i Stavanger og på Ullevål 1990–95
- Spesialist i barnesykdommer 1995
- Chief of Paediatrics/Medical Superintendant, The United Mission Hospital Tansen 1995–99
- Assistentlege, Barneavdelingen, Ullevål 1999–2003
- Overlege, Seksjon for barnehabilitering, Akershus universitetssykehus 2003–08
- Overlege, Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser 2008–d.d.
Les begrunnelsen for tildelingen av Livsvernprisen til David K. Bergsaker.