Et barn verdt å feire

Et strålende, blått blikk og et smil som kan smelte en isbre. Det er umulig å ikke bli sjarmert av ettårige Noel Hallaråker Heggelund. Da han lå i mammas mage, ble foreldrene stadig spurt om de var sikre på at de ville beholde ham.

Jorunn og Stefan Heggelund gledet seg til å bli foreldre for andre gang. Storebror nærmet seg to, og de så fram til å bli en familie på fire. Siden Jorunn var 41 år, ble hun sterkt oppfordret til å ta NIPT-testen, blodprøven som tilbys gratis til alle gravide over 35 år, og som kan avdekke kromosomvariasjonene trisomi 13, 18 og 21.

– Vi hadde egentlig ikke tenkt å ta NIPT-testen, for vi visste at vi ville beholde barnet uansett hva som kom fram på en slik test, forteller Jorunn og Stefan.

Vi møter dem ved et idyllisk lite vann i Nordmarka i Oslo. Her er høye trær, fuglesang og solskinn. En liten oase av ro ikke langt fra der de bor. Hit tar de ofte turen med de to guttene sine. Nå er storebror i barnehagen, og lille Noel koser seg på pappas fang mens foreldrene forteller om de første månedene i mammas mage.

– Etter NIPT-testen fikk vi beskjed om at barnet vi ventet, mest sannsynlig ville ha Downs syndrom. Jeg vet ikke hvorfor, men jeg har alltid tenkt at jeg kom til å få et barn med Downs, så det var ikke noe stort sjokk, forteller Jorunn.

– Det var veldig vondt for mamma-hjertet med stadige spørsmål om vi ville beholde Noel, og det gjør fremdeles vondt å tenke på, forteller Jorunn Hallaråker Heggelund. (Foto: Susanne Ward Ådlandsvik)

Vondt for mamma-hjertet

Abort var aldri et tema, noe de også ga tydelig beskjed om på den første svangerskapskontrollen. Likevel ble de spurt på hver eneste kontroll fram til uke 22 om de var sikre på at de ville beholde barnet sitt.

– Jeg var kjempeglad for at jeg var gravid og for at vi skulle få et barn, og så ble jeg stadig spurt om jeg ville ta ham bort. Det var veldig vondt for mamma-hjertet, og det gjør fremdeles vondt å tenke på, forteller Jorunn.

Stemmen sprekker litt opp.

– De sa at det ble så tøft og krevende å få et barn med Downs syndrom. Vi spurte hva som ville bli tøft og krevende, så vi kunne forberede oss litt. Men det visste de ikke. De hadde bare kompetanse på ufødte barn.

Noel drar pappa i skjegget, han smiler og pludrer.

– Det er gutten min. Se så fin han er, sier Stefan stolt.

Skulle ikke glede oss

Da de ventet sin førstefødte et par år tidligere, var det aldri noen som stilte spørsmål ved om den lille hadde livets rett.

– Med Noel fikk vi en opplevelse av at vi ikke skulle glede oss over ham. I helsevesenet møtte vi holdningen «Jeg har forstått det slik at dere kanskje ønsker å satse på dette barnet». Som om han ikke fortjente at vi gledet oss og feiret at han skulle komme til oss, sier Stefan.

Den dagen de bikket svangerskapsuke 22, skjedde en endring. Da var det ikke lenger mulig å avbryte svangerskapet, og dermed stoppet spørsmålene om hvorvidt de virkelig ville bære fram barnet de ventet.

– Det var befriende. Nå sa legen at han hadde to pasienter. Meg og barnet i magen. En stor bør lettet fra skuldrene mine. Endelig ble han anerkjent for den han var: Babyen i magen min, sier Jorunn.

– Det er så merkelig at vi som samfunn sier at Downs syndrom er det verste man kan få – og at det er så forferdelig at det må utryddes, sier Jorunn og Stefan Heggelund. (Foto: Susanne Ward Ådlandsvik)

Fornøyd med livet

Noel leker med tærne sine, smaker på fingrene og smiler med hele det lille ansiktet.

– Han er utrolig tålmodig. Han klager aldri og smiler hver gang vi nærmer oss, sier Stefan.

Ekteparet skjønner ikke hva det er som gjør at det er akkurat Downs syndrom det ikke er plass til i samfunnet.

–  Forskningen er positiv for mennesker med Downs. Undersøkelser viser at det store flertallet er fornøyd med livet, eget utseende og menneskene rundt seg. De fleste har det veldig bra, sier Stefan.

– Uansett hvilket barn man får, vet man ikke hvilke utfordringer som kommer. Det er et sjansespill å få barn. Man vet aldri hva som skjer av gleder og sorger. Det er så merkelig at vi som samfunn sier at Downs syndrom er det verste man kan få – og at det er så forferdelig at det må utryddes.

 – Noen foreldre med Downs-barn bekymrer seg kanskje for at barna deres blir mobbet – og ikke får venner?

– Noel har fått venner allerede, og blir møtt med veldig mye kjærlighet fra omgivelsene sine. Som foreldre bekymrer man seg alltid for hvordan barnas framtid blir. Vi er ikke mer bekymret for ham enn for storebroren hans. Da jeg skulle bli mamma første gang, sa sjefen min: «Gratulerer, og velkommen til bekymringenes verden», forteller Jorunn.

Igjen peker de på betydningen av helsepersonells holdninger.

– Helsepersonell er de første representantene for samfunnet vi møter. Vi biter oss merke i deres reaksjoner, og blir redd for at det er sånn resten av samfunnet vil møte gutten vår. Det har gitt grunnlag for en rekke bekymringer. Men heldigvis har vi truffet mange fine folk i ettertid som har møtt både Noel og oss på en veldig god måte, forteller de.

Besøksordning

– Hva tenker dere kan gjøres for at barn med Downs blir ønsket velkommen i samfunnet?

– Foreldre som venter barn med Downs syndrom trenger god og riktig informasjon om hva det innebærer, i stedet for ensidig negativ informasjon. Det å møte andre familier som har fått et barn med Downs, kan også være svært nyttig. Da får man førstehånds-kjennskap til hvordan hverdagen kan være, og får svar på de spørsmålene man har. Forrige regjering innførte en ordning som gir vordende foreldre en mulighet til å besøke familier med Downs-barn, men besøksordningen ble dessverre fjernet av nåværende regjering, forteller Jorunn.

– Så hadde det vært fint hvis man slapp å få gjentagende spørsmål om man vil ta abort når man har tatt et valg om å beholde barnet sitt, legger Stefan til.

– Som foreldre bekymrer man seg alltid for hvordan barnas framtid blir. Vi er ikke mer bekymret for Noel enn for storebroren hans, sier Jorunn og Stefan Heggelund. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)

Spesiell plass i hjertet

Jorunn opplever at hun har mye å lære av Noel. Ikke minst når det gjelder måten han møter andre mennesker på.

–  Han er nysgjerrig og møter deg med et åpent sinn. Han har masse kjærlighet å gi og er så rolig og fin, også når han må vente litt på maten sin. Han har vært gjennom en stor hjerteoperasjon, men har taklet det med stoisk ro og har en enorm tålmodighet som jeg er veldig fascinert av og beundrer, sier hun.

– Vi har lyst til å dra opp på Rikshospitalet og vise frem Noel: «Synes dere dette er så krevende og vanskelig?»

– Hva vil dere si til par som venter barn med Downs syndrom og som lurer på om de skal beholde barnet?

– Gratulerer – dere har masse å glede dere over. Det er et nydelig barn som får en helt spesiell plass i hjertet, avslutter de.

Artikkelen er hentet fra medlemsbladet Vern om Livet nr. 3-2024