– Monica har satt varige spor

Det har snødd dagen før, men akkurat denne tirsdagen i mars skinner sola. Tomter kapell er fullt, det står mennesker utenfor som ikke får plass. Det er så mange som gjerne vil ta et siste farvel med Monica Pedersen. Om en drøy måned ville hun fylt 49 år. Foreldrene hennes fikk beskjed om at hun trolig ikke ville bli mer enn 10.

19. april 1974 kommer en vakker liten jente til verden på sykehuset i Østfold. Elin på to år får en lillesøster, og Grete og Annar Pedersen blir foreldre for andre gang.

– Hun var mørkhåret og vidunderlig vakker, og hadde ingen ytre tegn på at ikke alt var som det skulle, forteller Grete.

I løpet av svangerskapet hadde hun riktig nok kjent en uro inni seg.

– Jeg fikk en intuisjon om at barnet jeg bar, var et annerledes barn. Den følelsen hadde jeg ikke første gangen jeg var gravid, forteller hun.

Den lille strever med sugerefleksen. Hvert måltid tar to timer. På helsestasjonen er det ingen som stiller spørsmål eller uttrykker bekymring.

– Vi håpet at hun bare var sen i utviklingen, men jeg begynte å lure på om det var noe i den fornemmelsen jeg hadde hatt under svangerskapet, sier Grete.

Dagen før hun blir fire måneder, får Monica sitt første epileptiske anfall. Etter mange undersøkelser og tester blir det konstatert at hun har en stor hjerneskade. Og livet blir snudd opp–ned for den lille familien. En lege de snakker med, gir dem følgende dystre fremtidsutsikt: «Det er bare å levere henne på institusjon. Hun kommer til å bli en ‘grønnsak’ og vil trolig ikke fylle ti år».

Annar og Grete Pedersen fikk beskjed om at datteren Monica trolig ikke ville bli mer enn 10 år. Hun levde til hun var 49. (Foto: Privat)

Gledesspreder og solstråle

Annar og Grete Pedersen har dekket spisebordet i stuen til lunsj. De serverer hjemmebakte rundstykker og kaffe. På veggene henger bilder av barn og barnebarn. Ute har våren kommet for fullt. Det har gått litt over to måneder siden de mistet Monica, og de kjenner daglig på savn og tomrom. Men også takknemlighet for alle årene hun var en del av livet deres.

– Vi er så takknemlige for at vi fikk være foreldrene til Monica. At det var hos oss hun skulle bo. Hun var en gledesspreder og en solstråle, og det er mange mennesker som har blitt berørt av henne. Hun som ikke kunne si et ord, hun som ingen regnet med, hun har betydd så mye for så mange. Det er godt å tenke på – midt i sorgen og savnet, sier de.

Grete henter en minnebok. Den er full av historier fra tidligere assistenter og andre som på ulike måter møtte Monica. De har skrevet om opplevelser de har hatt sammen og om hvordan hun berørte dem.

– Vi visste ikke før etter at hun var død hvor mye hun faktisk har betydd for menneskene hun kom i kontakt med, sier Annar og Grete.

Så med hjertet

De beskriver en jente som aldri sa et ord, men som likevel kunne kommunisere bedre enn de fleste.

– Hun så med hjertet og skjønte hvordan andre hadde det. Hun forsto følelsene til folk. Uten at du sa noe, skjønte hun hvordan du hadde det. Hvis noen gråt eller hadde det vondt, kom hun med armen sin og dro dem inntil seg. Eller strøk dem over kinnet. Det hjertevarme smilet hennes kunne tine opp den kaldeste vinterdagen, og hun fikk fram det beste i alle, forteller foreldrene.

De leverte henne ikke på institusjon, slik den ene legen hadde rådet dem til. Og hun levde i mange år etter at hun fylte ti. Men hverdagen med et multifunksjonshemmet barn var langt fra enkel. Grete sluttet i jobben som sykepleier for å ta seg av Monica. Småbarnsperioden ble lang. Før de fikk lov til å ha medikamenter hjemme som kunne stanse epilepsianfallene, måtte de ofte dra i all hast til sykehuset når hun fikk anfall. Noen ganger trodde de at de skulle miste henne. De fikk oppfølging på Rikshospitalet, og under hver kontroll håpet de at det hadde skjedd en bedring i Monicas tilstand.

– Håpet lå der hele tiden. Det ligger der hos alle foreldre. Vi så etter tegn på utvikling, sier Annar.

Det ble ingen bedring. Men selv om utviklingen ikke gikk slik foreldrene håpet, oppdaget de stadig at Monica kommuniserte på sin måte og forsto mye av det som skjedde rundt henne. Hvis det var noe hun ikke ville, snudde hun hodet vekk. Hvis det var noe hun satte pris på, smilte hun og forsøkte å gripe etter det. Språket hennes var kroppsspråk og ansiktsuttrykk.

Annar og Grete har holdt sammen i tykt og tynt. – Det har ført oss tett sammen, det med Monica, sier ekteparet. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)

Styrke i troen

Kommunen hadde få tilbud til funksjonshemmede barn på den tiden. Og den dagen alle hennes jevnaldrende ble skrevet inn på skolen, var det ingen som spurte etter Monica.

– Vi hadde gruet oss til den dagen, og bedt venner om å huske på oss i bønn. Vi trengte litt ekstra styrke og trøst, forteller de.

Midt på formiddagen ringte det på døra – og utenfor stod legen i Hobøl, Knut Lindhom.

– Han kom for å fortelle oss at han og kona var blitt enige om å «låne» Monica ei helg. Dette var vår første avlastning, og vi opplevde det som et konkret bønnesvar, sier ekteparet.

De understreker at troen har vært viktig for dem i alle år. 

– I årene med Monica har vi vært helt avhengige av Guds hjelp. Vi har lært å kjenne en Gud som kom oss nær i hverdagen, en som ga oss trøst, som ga oss råd når vi stod fast, og ikke minst styrke til å møte dagene, forteller de.

Da Monica var åtte år, ble hun integrert på Tomter skole. Hun hadde ikke like mange dager og timer på skolen som de andre elevene, men tilbudet bidro til at hun ble en del av lokalsamfunnet.

– Hun ble etter hvert maskoten på skolen. Noen av de andre elevene fikk ansvar for å trille henne ute i det store friminuttet, og jo fortere de kjørte, jo mer lo Monica, minnes Annar og Grete.

Et aktivt liv

Takket være pappa Annar, som var litt av en oppfinner og fant en løsning på det meste, kunne Monica være med på turer både på sykkel, spark, ski og i båt. Og hun var med på ferieturer i inn- og utland.

– Vi tok med Monica overalt. Nettverket vårt av venner, storfamilie og menighet inkluderte henne og ga henne masse kjærlighet. Fastlegen vår sa en gang at grunnen til at hun fikk så mange år, var at hun hadde så mange som var glad i seg, forteller de.

Hun var aktiv i «Tro og Lys»-gruppen i Ås og Dissimilis-gruppa «PULS» i Askim. Hun elsket musikk og var ofte med på konserter i ulike kirker og kulturhus.

Monica bodde hjemme til hun var 19 år. Da flyttet hun til en omsorgsbolig i kommunen. Det var en vanskelig tid for familien.

– Jeg var litt av en hønemor, og det at andre skulle overta ansvaret for Monica, var ikke lett. Det ble mange tårer i denne perioden. Men vi opplevde etter hvert at det var en riktig beslutning. Vi brukte god tid på flyttingen, og Monica falt til ro i leiligheten sin. Vi kunne nå komme på besøk og fortsatt være viktige brikker i livet hennes. Og opp gjennom årene har hun hatt mange skjønne assistenter, forteller Annar og Grete.

Grete og Annar har mange bilder og andre minner fra årene med Monica. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)

Lim i forholdet

Livet med Monica kunne fylt en tykk bok. Mange av opplevelsene de har hatt sammen er fotografert og satt inn i album, andre er gjemt i hjertet som dyrebare minner.

– Hun hadde mange sykdommer og et tøft liv, men hun fikk oppleve mye og har satt varige spor, sier Annar og Grete.

Å ha et multifunksjonshemmet barn krever mye av en familie. Noen ekteskap går i oppløsning ved tyngden av en slik utfordring. Annar og Grete har holdt sammen i tykt og tynt.

– Det har ført oss tett sammen, det med Monica. Hun har vært som et lim i forholdet vårt. Og vi visste at vi skulle ha hverandre, det hadde vi fått så klare tegn på før vi giftet oss. Da måtte det være en vei videre også, sier Annar.

Underveis i samtalen ringer telefonen. Det er en bekjent som trenger noen å snakke med. Annar sier at han skal ringe opp igjen senere.
– Årene med Monica har gjort oss til medvandrere i andre menneskers liv. Vi opplever at vi får være med å trøste andre med den trøsten vi selv har fått, og at folk tør å komme til oss med krevende livserfaringer, sier de.

Engleprinsessen

Vi vender tilbake til Monicas begravelse i Tomter kapell den 14. mars i år. Det står mennesker ute og inne, noen sitter i trappen. «En skulle tro det er en kongelig begravelse her i dag,» sier en av naboene som er til stede.

–  Vi kalte henne «Engleprinsessen», så han hadde på mange måter rett, smiler Annar.
– Monica var så uendelig verdifull akkurat slik hun var. Og vi brenner for at Monica og andre som henne skal bli sett på som like verdifulle og med samme menneskeverd som alle andre. Hun blir ikke husket som den funksjonshemmede med alle diagnosene, hun blir husket for det gode smilet, hjertene hun berørte og for den nydelige jenta hun var, sier Annar og Grete.

I minnetalen under begravelsen leser Grete diktet som hang over sengen til Monica i alle år, og som pappa Annar skrev da hun var liten:

Jeg visste ikke at engler ble
født som mennesker, at de hadde hår og hud som oss
visste jeg ikke.

Jeg visste ikke at de skulle
vaskes og kles på og at noen ikke kunne gå.
Ja, det var veldig vanskelig å forstå.

I dine øyne ser jeg himmelens renhet.
Smiler du føler jeg Jesu kjærlighet,
du er så god. Jeg visste ikke det var hos meg
du skulle bo.

Ja, jeg vet jeg ikke eier deg.
En bedre verden er din,
men om den sier du så lite, – ingen verdens ting.

Midt i sorgen og savnet finner Annar og Grete trøst i at Monica fikk bety så mye for alle som møtte henne. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)

Artikkelen er hentet fra medlemsbladet Vern om Livet nr. 3-2023