Publisert: 24.02.23 Skrevet av: Susanne Ward Ådlandsvik, Informasjonskonsulent
– Jeg synes Johannes var finere før.
– Var jeg finere før?
– Ja, men du er fin nå også, da.
Johannes ler, og Victoria smiler mot broren sin.
Vi sitter på kafé Vili&Vé i Åkrehamn på Karmøy. En herlig duft av nytraktet kaffe og fersk gjærbakst fyller de lune, hjemmekoselige lokalene. Victoria Evensen (25) kjenner alle som er her, så hun hilser og klemmer. I dag har hun med seg broren Johannes (27) som studerer i Bergen og som skal være sammen med henne mens foreldrene er på helgetur.
– Victoria er selvstendig og klarer seg fint på egen hånd. Men hun kan ikke være hjemme alene en hel helg, forteller Johannes.
Søskenparet gikk på barne- og ungdomsskole her i Åkrehamn. Nå bor Victoria og foreldrene i Skudeneshavn, 15 kilometer lenger sør på Karmøy.
– Farfar og pappa drev urmakerbutikk rett der borte, forteller Johannes og peker ut av vinduet.
– Farfar døde i 2019, sier Victoria, og forteller at hun og Johannes har 11 søskenbarn i Norge og Sverige.
– Du har mer oversikt enn meg, sier Johannes.
– Jeg er så glad for at Johannes er storebroren min, sier Victoria. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)
Nært søskenforhold
Victoria og Johannes har et nært søskenforhold og liker mange av de samme tingene. De spiller spill, kaster frisbee, tegner, ser på film og drar på tur. En av Victorias store helter er friluftskjendisen Lars Monsen.
– Fotballtreneren min har vært med i Monsens TV-serie Ingen grenser, forteller Victoria.
Av og til spiller hun innebandy sammen med Johannes og faren. Hun liker språk, fotografering, matlaging og musikk. På ferieturer i baksetet på familiens bil, har hun og broren ofte sunget av full hals.
– Jeg kan de fleste sangene fra High School Musical, ler Johannes.
– Litt krangling har det vel også vært?
– Vi har ikke kranglet så mye, sier Victoria.
– Hva krangler dere om hvis dere krangler, da?
– Ingenting, sier Victoria.
– Du liker godt å være alene på rommet ditt, og noen ganger har jeg gått inn uten å banke på. Det liker du ikke, sier Johannes.
Victoria har vært på besøk hos Johannes i Bergen flere ganger. Neste gang vil hun opp til Fløyen, selv om hun ikke er så glad i høyder.
– Det er så vakkert der, sier hun.
– Du har en sterk livsappetitt og vilje til å utfordre deg selv, sier Johannes.
Ble igjen i barndommen
I oppveksten tenkte Johannes aldri over at lillesøsteren hadde Downs syndrom.
– Jeg merket ikke at det var noen forskjell på oss, eller at hun var annerledes. Vi lekte mye sammen og hadde det fint. Jeg kan ikke huske at noen ertet eller mobbet henne, og hun har vært godt likt blant vennene mine, forteller Johannes.
Det var først da han kom i puberteten, at han innså at de var på ulike stadier i utviklingen.
– Hun ble på en måte igjen i barndommen, og jeg opplevde at jeg vokste fra henne. Det synes jeg var tøft. Jeg hadde ingen å snakke med om hvordan det var å gå gjennom alle endringene som skjedde i tenårene. Jeg savnet å kunne dele disse tankene og følelsene med Victoria. Nå vet jeg at hennes utvikling bare har gått langsommere.
Søskenparet har hatt et nært forhold helt fra de var små. (Foto: Privat)
Mestring og glede
Victoria jobber fulltid på et vaskeri som drives av den samme arbeidsmarkedsbedriften som driver kafeen vi sitter på. Bedriften heter Solstein og tilbyr varig tilrettelagt arbeid (VTA) i Karmøy kommune.
«Hos oss handler det om å skape gode arbeidsarenaer som gir våre ansatte utvikling, mestring og glede,» skriver Solstein på sine nettsider.
– Det er et trygt, omsorgsfullt og støttende miljø hvor Victoria får tillit til å vokse og utvikle seg, forteller Johannes.
I dag har Victoria fri fra jobben på vaskeriet for å møte Johannes og for å snakke med Vern om Livet.
– Jeg er så glad for at Johannes er storebroren min, sier hun.
– Det er veldig gjensidig, svarer Johannes.
– Alt rundt meg kan rase, men søsteren min er verdt å leve for, sier Johannes.
Mening til livet
Etter kafé-besøket kjører vi til en av Karmøys vakre sandstrender for å ta bilder. Så får vi være med hjem til det koselige, hvitmalte huset i Skudeneshavn. Utenfor står en grå Volkswagen Golf med navnet til Victoria i rosa skrift øverst på begge frontdørene.
– Jeg skal ta lappen når jeg blir 28 år, forteller Victoria.
Inne venter Caspian, en skjønn og kontaktsøkende Cocker Spaniel.
– Han har så deilig og myk pels, smiler Victoria, som er den firbeintes rette eier.
Etter å ha vist oss rundt i huset, har hun lyst å slappe av på rommet sitt. I stuen nede forteller Johannes mer om forholdet til søsteren sin.
– I vår hadde jeg en vanskelig tid i livet mitt. I denne perioden var det Victoria som ga mening til livet. Jeg hadde en jobb hvor jeg hadde mye fri, så jeg dro ofte hjem. Alt rundt meg kunne rase, men søsteren min var verdt å leve for. Når hun ser at jeg har det tøft, legger hun seg ved siden av meg på sofaen og holder meg i hånden. Hun hjelper meg til å være til stede her og nå. Og til å få et nytt perspektiv. Jeg har slitt med angst, og det å bekjempe angst handler mye om å se problemene fra en annen vinkel. Det hjelper hun meg til. Hun tar livet som det er – og det er det ikke så mange som klarer. Hun har en sterk tilstedeværelse, og følelsene hennes er ekte. Hvis hun føler hun har gjort noe feil, kommer hun tilbake og ber om unnskyldning, forteller han.
– Jeg blir inspirert av Victorias frimodighet og kjærlighet til mennesker rundt seg, sier Johannes. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)
Strålende smil
Johannes har et ønske om å formidle hvor mye Victoria betyr for ham, og at det å ha en søster med Downs syndrom gjør livet rikere. Når han er langt nede eller har en dårlig dag, løfter hun ham opp – med sitt strålende smil og sin tilstedeværelse. For et par år siden begynte han å skrive på noe han håper skal bli en bok.
– Jeg vil ikke diktere hva andre mennesker skal tenke og mene. Jeg vil fortelle om mine opplevelser og erfaringer, så kan andre gjøre seg opp sine egne meninger.
Victoria skriver også, og Johannes har fått lov til å lese litt av det hun skriver i dagbøkene sine.
– Hun uttrykker følelsene sine sterkt og skriver om savn og drømmer. Men også at hun elsker livet og sin eksistens. Det sier mye. Hun har inspirert meg til å skrive dagbok selv, og det er fantastisk terapi. Det gir perspektiv og ro – og en kjærkommen pause fra mobilen.
Victoria har stor livsappetitt og vilje til å utfordre seg selv. Hun vil blant annet bestige Fløyen i Bergen, til tross for at hun har høydeskrekk. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)
Når inn til andres hjerter
For noen uker siden kom to tyskere inn på arbeidsplassen til Victoria. Hun gikk rett bort til dem, ga dem en stor klem hver og sa «Ich liebe dich».
– Hun når inn til andres hjerter. Jeg blir inspirert av hennes frimodighet og kjærlighet til mennesker rundt seg. Det er givende å se hvordan hun utvikler seg, hvor mye glede hun sprer og hvor mye hun bryr seg om andre. Hun spør ofte hvordan jeg har det, og skjønner stadig mer av de sosiale normene. Hun er mye mer sosial enn meg, sier Johannes.
– Det er ikke uvanlig at søsken som vokser opp med en bror eller søster som trenger litt mer oppmerksomhet, føler seg neglisjert. Har du kjent på det?
– Nei, det har jeg ikke følt. Foreldrene mine har nok vært bevisste på det, og faren min har gitt meg mye tid og oppmerksomhet. Han har blant annet tatt meg med på fotball, fotballturer og innebandy. Jeg har aldri følt meg sjalu på Victoria. Og jeg er introvert, så jeg liker å være alene, smiler Johannes.
Tidligere fryktet han hva som ville skje den dagen foreldrene ikke lenger kan ta vare på Victoria.
– Jeg har vært redd for at hun skal bli avhengig av meg. Men nå er jeg ikke bekymret. Hun er blitt voksen og selvstendig og klarer å ta vare på seg selv. Hun kan fint bo for seg selv, med jevnlig tilsyn, og står på venteliste for å få egen leilighet, forteller han.
Johannes beskriver det å ha Victoria i livet sitt som en velsignelse.
– Jeg har gått glipp av en søster eller bror å dele utfordringer i tenårene med, men har til gjengjeld fått ekstremt mye perspektiv, tålmodighet, kjærlighet, glede og latter.
– Du ville vært en annen hvis du ikke hadde hatt henne i livet ditt?
– Ja, det ville jeg. Hun har gjort meg til den jeg er.
Johannes skriver bok om forholdet til søsteren Victoria.
– Jeg vil fortelle om mine opplevelser og erfaringer, så kan andre gjøre seg opp sine egne meninger, sier han. (Foto: Mirjam Dorthea Hansen)
Artikkelen er hentet fra medlemsbladet Vern om Livet nr. 1-2023