Da Ingebrigt Steen Jensen ble diagnostisert med Alzheimers sykdom, fikk han to råd av legen sin. Det ene var å gjøre mer av det som gjør ham glad, og det andre var å slutte med alt som gjør ham trist.
Ingebrigt Steen Jensen er kjent som reklamemann, forfatter og for sitt glødende engasjement for fotballklubben Stabæk. Han har urokkelig tro på å gjøre det umulige mulig. I jula i fjor fikk han vite at han har fått Alzheimers sykdom, og i podkasten Hvorfor det? spør Ivo Vatnar Eikje blant annet om hvordan han lever livet sitt nå som han vet at han skal dø.
Dårlig korttidsminne
Det var i fjor høst at kjæresten til Steen Jensen reagerte på at korttidshukommelsen hans var så dårlig.
– Hun er flyvertinne og vi snakket om planene for neste dag. Jeg spurte om hun skulle ut å fly, og hun svarte at hun først skulle til Bardufoss og deretter til Stavanger. Etter en halv time, stilte jeg det samme spørsmålet igjen. Og dette var ikke det eneste tilfellet. Det var mange slike episoder. Til slutt sa hun at jeg burde gå og teste hva det var som gjorde at korttidsminnet mitt var så dårlig, forteller Steen Jensen i podkasten.
Han fikk time på hukommelsesklinikken på Ullevål sykehus og tok både kognitive tester, MR og spinalprøver. Diagnosen var entydig: Alzheimers sykdom.
Skrev bok
I podkasten forteller han om både egne og barnas reaksjoner på diagnosen. Steen Jensen har fire barn i alderen 15 til 33 år, og han har nylig gitt ut boken Før jeg forsvinner. I den har barna skrevet hvert sitt kapittel.
– Etter at jeg fikk diagnosen, fant jeg ut at jeg bare kan håndtere dette på én måte, og det er ved å skrive om det. Skrive til meg selv, til mine barn og andre som har lyst til å lese. Så vidt jeg vet er det ingen Alzheimer-pasient som har skrevet bok tidligere, i hvert fall ikke i Norge. Den handler om ting som angår så mange, og mitt håp er at pårørende og syke opplever at det blir stukket hull på en byll, sier han.
Godt og rikt liv
– Den sykdommen du har nå, skal du dø av?
– Ingen har overlevd det foreløpig, men jeg har store ambisjoner om å bli den første. Og i hvert fall sørge for å ha et så godt og rikt liv som overhodet mulig mens jeg venter på å se hva som skjer framover. Nå er det snart et år siden jeg fikk diagnosen, og jeg føler at jeg er akkurat som jeg var for ett år siden. Det sier barna mine også.
– Er du redd for å dø?
– Ikke noe mer enn du. Man vil jo nødig dø før tiden er moden, men jeg går ikke rundt og tenker at jeg har fått en dødsdom og teller ned til jeg skal dø. Hva skal det tjene til?
Steen Jensen ba legen på Hukommelsesklinikken om å gi ham to råd, og det fikk han.
– Det første rådet var å sette meg ned med penn og papir og skrive ned de tingene jeg liker best å gjøre. Det som gjør meg glad og gir meg inspirasjon. Det skulle jeg gjøre mer av – og gjøre det nå, ikke utsette det. Det førte blant annet til at jeg fremskyndet en tur til New York med jentene mine, det var ingen grunn til å vente. Det andre rådet var å skrive ned alt jeg hater, alt som gjør meg trist og alt som gjør meg urolig, legge arket i en kasse og senke den på havets bunn, forteller han.
Podkasten avsluttes med et råd han selv skriver i boken sin, til alle som har noen med demenssykdom i sin nærhet:
Har du et menneske med demens i din nærhet, i din husstand eller på din arbeidsplass, ikke bli irritert over at vi glemmer. Ikke stønn over at vi roter og surrer, elsk oss for vår tid på jorden og vær uendelig tålmodig med oss.
Lytt til episoden her og hør flere av Ingebrigt Steen Jensens betraktninger, blant annet om alkohol, fotball, bestefarens tragiske skjebne og hva han ønsker å bli husket for.