– Et bonuskromosom er ingenting å frykte

Sorgen de gjennomlevde da sønnen Jakob ble født med Downs syndrom, var bygd på egne og andres fordommer. Nå ønsker ekteparet Kopstad å formidle at livet med et kromosomforsterket barn ikke er noe å frykte.

«Jeg har sett flere tusen nyfødte, og sønnen deres har noen trekk som gjør at vi mistenker Downs syndrom.»
Det er bare et par ganger i året at legene ved Sykehuset i Vestfold overbringer et slikt budskap til nybakte foreldre. Denne aprildagen i 2019 er det Dina og Øystein Kopstad som er mottakerne av legens beskjed. I fire timer har de gledet seg over sin vakre, lille nyfødte sønn. Og selv om de helt siden de ble kjærester har vært enige om å ta imot ethvert barn som kommer – uansett diagnose – så mottar de budskapet med sjokk.

– Jeg trodde hun tulla, forteller Dina (28).

Vi sitter ved kjøkkenbordet hjemme hos familien i Stokke, omtrent midtveis mellom Tønsberg og Sandefjord. Jakob, som er blitt ett og et halvt år, får grøt av pappa Øystein (31). Lillebror Mika på tre måneder er trygt plassert hos tante. Hun bor i første etasje og stiller gjerne som barnepasser når det trengs.

Alt raknet
Det har regnet hele formiddagen. Nå skinner sola inn gjennom de store kjøkkenvinduene. Jakob tar hendene foran ansiktet og leker «borte, borte, titt-tei». Han var litt skeptisk til journalisten i starten, men nå har han tint opp og sjarmerer Vern om Livets utsendte medarbeider i senk.

Dina fortsetter å fortelle hvordan hun reagerte da legen kom med det uvirkelige budskapet.

– Jeg skjønte ikke hva hun snakket om. Han var jo helt perfekt. Jeg kunne ikke skjønne hva hun mente med det hun sa. Etter en liten stund gikk det opp for meg at hun faktisk ikke tullet. Og da kjente jeg et sug inni meg. Alt bare raknet. Jeg så på Øystein. Han så litt sjokkert ut, men var like stødig som han alltid er. Så begynte jeg å gråte.

Den første dusjen etter fødselen, som en venninne hadde sagt var den beste hun noen gang ville oppleve, ble for Dina alt annet enn god.

– Jeg følte at det var mer tårer enn vann som rant nedover kroppen min, forteller hun.

En av sykepleierne på fødestuen sa at «Dette er det nydeligste nyfødte barnet jeg har sett noen gang!»

–  Det var også litt tøft, for jeg så bare gutten min som har Downs syndrom, forteller Dina.
Hun kjente på en følelse av urettferdighet og skjønte ikke hvorfor dette skulle ramme dem.

Tanker om framtiden
Øysteins reaksjon var ikke like sjokkartet i starten.

–  Det første jeg tenkte, var: «Det går fint». Og så var det naturlig for meg å være en støtte for Dina. Det tok ganske lang tid før jeg tok inn en reaksjon selv og begynte å tenke på framtiden. Og da meldte det seg mange spørsmål og problemstillinger:

Vil vi slite mye med spising? Vil han kunne snakke rent? Vil han noen gang kunne gifte seg og stifte familie? Vil han bli mobbet på grunn av diagnosen sin, eller frosset ut fordi han ikke passer inn? Må vi kjempe mot det offentlige?

Dagen ble en følelsesmessig berg-og-dal-bane for de ferske foreldrene.

– Vi sa til hverandre at vi kunne bruke resten av dagen på å sørge og være lei oss, men at vi i morgen skulle bli kjent med gutten vår, forteller de.

(Artikkelen fortsetter nedenfor bildet)

– Det at man skal kunne velge bort et barn som har så stor sannsynlighet for å leve et godt liv, er helt uforståelig, sier Dina og Øystein Kopstad. (Foto: Geir Fløde)

Sorg bygd på fordommer
Når Dina og Øystein tenker tilbake på alle tanker og følelser de hadde denne aprildagen, vet de at det er helt naturlige reaksjoner på en beskjed om at noe var annerledes med barnet deres.

– Men den sorgen vi opplevde, var bygd på egne og andres fordommer, sier Øystein.

– Jakob lå jo bare der som den helt perfekte gutten han var og er. Sorgen var ikke knyttet til Jakob, men til diagnosen han fikk og til hva vi trodde det innebar å ha et barn med Downs syndrom, sier Dina.

– Når man velger å få barn, går man uansett inn i et ukjent terreng. Og vi var innstilt på å ta vare på hvem vi enn fikk. Men det som forandret seg for oss da vi fikk vite at Jakob hadde Downs syndrom, var tanken på hvordan framtiden hans ville bli. Vi måtte plutselig ta stilling til ting vi ikke hadde tatt stilling til før. Vi så unaturlig langt fram i livet hans og mistet av syne at han bare var et lite barn, sier Øystein.

Ingen tilleggsdiagnoser
Jakob hadde ingen tilleggsdiagnoser eller hjertefeil, men det ble gjort mange undersøkelser, og han ble overvåket med ledninger og kabler de første dagene og nettene.

–  Det var litt overveldende, og vi fikk ikke ta ham ut av rommet eller ha ham inne hos oss om natten, forteller Dina.

Først på dag fire, kunne de ta ham med seg i kantinen.

– Før det følte vi oss som «aliens» blant alle de lykkelige, nybakte foreldrene som trillet rundt på babyene sine. Vi satt der, jeg var ikke gravid lenger og vi fikk ikke ha med oss babyen vår. Noen ganger orket vi ikke å gå i kantinen, så vi kjøpte mat i kiosken istedet. Det ble for mye lykke i kantinen, smiler Dina.

(Artikkelen fortsetter nedenfor bildet)

– Sorgen vi opplevde da Jakob ble født, var ikke knyttet til ham, men til hva vi trodde det innebar å ha et barn med Downs syndrom, sier Øystein Kopstad. (Foto: Geir Fløde)

Livet med Downs
I februar i år dukket det opp en ny gruppe på de sosiale delingsplattformene Instagram og Snapchat. Under emneknaggene Livet med Downs og The lucky few, deler foreldre fra hele landet hverdagshistorier om hvordan det er å ha barn med Downs syndrom.

Denne søndagen er Dina og Øystein gjester på Snapchat, og deler et bilde fra foto-seansen med Vern om Livet.
– Hensikten er å ufarliggjøre diagnosen Downs syndrom med humor og kunnskap. Vi tror at det å dele historiene våre kan utgjøre en forskjell. Vi ønsker å vise at det ikke er så mye å frykte. At hverdagen vår er en hverdag som alle andres. At vi har en fantastisk gutt og at hans liv er fullstendig verdt å leve. Det er viktig å få frem et annet bilde enn det man ofte finner når man søker informasjon om Downs syndrom. I sosiale medier kan disse historiene spre seg til dem som har fått beskjed om at de venter et barn med Downs syndrom og som står i en valgsituasjon, sier Dina.

– Det vil alltid være familier som opplever det mye tyngre eller som har større problemer med tilleggsdiagnoser og andre ting enn det vi har, men vi opplever at den generelle forestillingen i samfunnet om det å ha barn med Downs syndrom, er skeiv og unyansert, sier Øystein.

Vrangforestillinger
De nevner spesielt en artikkel som sto i avisen Vårt Land og som ble den mest leste i avisen noensinne. Den dukket opp i forkant av vårens Stortings-behandling av endringene i bioteknologiloven.

– Artikkelen om paret som valgte å abortere et barn med Downs syndrom og som deretter hadde begravelse for barnet, er gripende, men vi opplever at den er full av misforståelser.

Vi ønsker ikke å fordømme disse foreldrene eller valget de tok, men hvis det er de forestillingene man har og det man får vite på forhånd, så blir det veldig vanskelig å ta et godt valg, sier Øystein.

– Det vi reagerte aller mest på, er at de vurderte hvordan situasjonen ville blitt dersom de beholdt barnet med Downs syndrom, og de tegnet et bilde av at familien, barnet og samfunnet ville lide. Sånn er det virkelig ikke. Det er ingen som lider av at vi har Jakob. Og det er så trist hvis man tror at hvis man beholder et barn med Downs syndrom, da lider alle rundt. Det er ikke sånn det er. Og det ønsker vi å formidle til kommende mødre som tar tidlig ultralyd og NIPT-test og som må ta et valg. Så må man respektere det valget de tar, men de må ta det på riktig grunnlag og ikke i troen på at alt er forferdelig, sier Øystein, og Dina legger til:

– Å ha et barn med Downs syndrom, spesielt for oss som ikke har noen tilleggsdiagnoser, er bare en glede. Jeg ante ikke at det gikk an å være så stolt av et lite menneske som det jeg er av Jakob.

(Artikkelen fortsetter nedenfor bildet)

– Jeg ante ikke at det gikk an å være så stolt av et lite menneske som det jeg er av Jakob, sier Dina Ingvil Tretteteig Kopstad, her sammen med Jakob og lillebror Mika. (Foto: Geir Fløde)

Urettferdig fremstilt
Dina skrev et leserbrev til avisen som ikke ble sendt, hvor hun skrev blant annet:

«(…) Livet med dette bonuskromosomet er så innmari urettferdig fremstilt. Når foreldre blir overlatt til Google når de skal vurdere om de vil fortsette svangerskapet eller ikke, da er det ikke nyansert informasjon de finner (…) Som mamma til en nydelig gutt med Downs syndrom har jeg også kjent på frykt og fortvilelse, før jeg forsto og fikk erfare hva det faktisk innebærer. Nå vet jeg at jeg er utrolig heldig. Og det gjør meg vondt at en av Vårt Lands mest leste artikler ikke kommer med opplyst informasjon, kun et foreldrepars vrangforestillinger om hva det vil si å få et barn med Downs syndrom.

Sønnen vår lider ikke, vi lider ikke og minstemann er så heldig som får ha en så fantastisk storebror som forbilde. Lillebror får oppleve fantastiske ting gjennom livet med en kromosomforsterket bror, som vi ellers aldri kunne gitt ham. Vi er både heldige og takknemlige for det livet vi har.

Samfunnet lider heller ikke. I alle fall ikke det samfunnet jeg ønsker å være en del av, hvor det er plass til alle.»

Lete etter avvik
Både Øystein og Dina synes det er trist at endringene i bioteknologiloven gjør det allment å finne kromosomfeil hos fosteret på et tidlig stadium.

– Det sender et signal fra samfunnet om at man ønsker å sortere vekk. Og da kommer det til å skje. Jeg tror det skal mye til for at det ikke blir en dramatisk nedgang i antall mennesker med Downs syndrom og andre typer gen-avvik. Og det tror jeg samfunnet taper på. Hvor langt skal man strekke seg for at mennesker som Jakob ikke blir født? spør Øystein.

– Det har alltid vært prinsipielt for oss, og nå blir det personlig. Og det er litt rart. At det som har vært viktig for oss når det gjelder verdier, treffer oss så veldig. Nå gjelder det oss.

De forteller om en undersøkelse i et amerikansk medisinsk tidsskrift hvor 248 mennesker med Downs syndrom over 12 år ble spurt om hvor fornøyd de var med seg selv, livet sitt og familien sin. Resultatet viste at 99 prosent var fornøyd med livet sitt, og like mange uttrykte kjærlighet overfor familien sin. 97 prosent var fornøyd med seg selv og 96 prosent svarte at de likte utseendet sitt.

–  Det at man skal kunne velge bort et barn som har så stor sannsynlighet for å leve et godt liv, er helt uforståelig, sier Dina.

 – Hva kan gjøres for at flere skal bære fram barn med Downs syndrom?

– Det aller viktigste er at man viser hvordan mennesker med Downs syndrom er, hvordan livene deres er, og at de er en del av samfunnet. Besøkshjem, slik de har i Danmark, kan være en fin ordning – for at de som lurer på om de skal beholde barnet sitt, kan besøke en familie med barn med Downs syndrom og se hvordan de har det.

– Kunne dere tenke dere å være besøksfamilie?

–  Ja, det kunne vi. Men det er et stort ansvar å møte mennesker i en sårbar situasjon, som står overfor et vanskelig valg. Da må man trå varsomt, sier Øystein.

Ingen byrde for samfunnet
Ekteparet etterlyser også gode, nasjonale retningslinjer for hvordan vi tar vare på barn med funksjonshemminger.

–  Vi trenger en forsikring fra myndighetene om at barn med Downs syndrom blir tatt vare på, uansett hvilken kommune de bor i. For sånn er det ikke nå. Man skal ikke føle at man er en byrde for samfunnet når man velger å bære fram barn med Downs syndrom, sier de.

De skryter av Sandefjord kommune, som er et godt sted å bo hvis man har barn som trenger noe ekstra.

–  Vi får alt vi trenger og har en flott koordinator. Jakob får ekstra støtte i barnehagen, og det gjør det lettere for ham å involvere seg med de andre. Men familier i andre kommuner kan kjempe en evig kamp og blant annet slite med å få basishjelp i barnehage. Det er synd at kommunegrensene skal ha så mye å si. Vi har vært veldig heldige, og det er vi glad for. Men vi synes det er trist at noen foreldrepar ser seg nødt til å flytte for å få den hjelpen som barnet trenger. Det er ikke greit i det hele tatt, sier Dina.

Kan nå langt
I menigheten som Dina og Øystein tilhører, er det en mann med Downs syndrom.

– Han er en veldig god mann som er viktig for miljøet i kirka. Han er i midten av femti-årene, bor alene og jobber – og han har lagt sin elsk på Jakob. Da vi ventet lillebror Mika, sa han at han håpet at han også skulle få Downs syndrom, for det var aller best, forteller Dina.

– Det har vært inspirerende å se hans livsglede og mot i vår reise med Jakob. Hvis vi tenker på de forutsetningene han hadde da han ble født for over femti år siden, mot de forutsetningene Jakob har i dag, hvor de har funnet ut så utrolig mye mer, så tror jeg Jakob kan nå langt.

Det er snart tid for fotografering. Jakob har ventet tålmodig i stolen sin mens de voksne har snakket sammen. Grøten er spist opp og giraffen han fikk å leke med, har han kastet på gulvet.

– Vi har en fantastisk nydelig gutt som elsker å tulle og som er kjempetålmodig og lett å motivere, sier Dina.

Hun husker at hun i starten opplevde det sårt å fortelle folk at Jakob hadde Downs syndrom.

–  Nå sier jeg det med full stolthet, for jeg er så stolt av ham. Det at han har Downs syndrom, kommer langt ned på listen når det gjelder hvem han er som person. I starten kunne jeg oppleve det fint at folk syntes synd på meg, fordi de møtte meg i sorgen. Men hvis noen synes synd på meg nå, forstår de ikke hvordan vi har det. Det er ingen grunn til å synes synd på oss. Vi har det helt fantastisk. Det vi er lei oss for, er at Jakob kan få utfordringer som vi gjerne skulle sett at han slapp. Han er blant annet mer disponert for andre sykdommer, sier Dina.

–  Vi er litt ekstra redde for hørseltap, tidlig Alzheimer, eller at han har litt større risiko for blodkreft. Vi hadde jo ønsket at han ikke var disponert for det, men det er ikke det som definerer ham. Og det er ikke relevant for spørsmålet om han skal få lov til å leve eller ikke, sier Øystein.

–  Alle ønsker jo at barna deres skal være helt friske hele tiden, men livet skjer og det tar ikke hensyn til om du var frisk i utgangspunktet eller ikke eller hadde et syndrom i utgangspunktet eller ikke. Ting kan skje uansett.

En prislapp på barn
 – Hva gjør det med samfunnet hvis det ikke lenger fødes barn med Downs syndrom?

– Jakob gjør sin del av verden bedre, bare ved å være den han er. Det har vi også hørt fra mange rundt ham. «Jeg var så sliten i dag, og så møtte jeg Jakob, og jeg kjenner en boost av energi.» Han er så tilstedeværende, og mange opplever å finne seg selv ved å se Jakob, sier Dina.

–  Det er vanskelig å tenke seg hvordan verden kommer til å bli. Men verden blir preget av at man tar valget. Idet man begynner å ta sånne valg, så setter man en prislapp på barn, i forhold til kostnad og nytte. Og jeg tror konsekvensen av at samfunnet skal tenke kost/nytte når det gjelder barn, er større enn at det ikke fødes barn med Downs syndrom.

Dette er en høy pris som jeg er usikker på om de som stemte fram den videre utviklingen var klar over at man begynte å betale. En ting er at teknologien vil gå fremover og at vi stadig må ta stilling til disse spørsmålene. En annen ting er hvordan vi ønsker å definere hvordan samfunnet skal være, hva slags samfunn vil vi ha og hvilke verdier det skal være bygd på.

Hvis ikke det er bygd på verdier om at mennesket er verdifullt i seg selv, så blir det fort veldig kynisk, avslutter Øystein.

(Les det vakre diktet Ingen fortalte meg nedenfor bildet)

Ingen fortalte meg at øynene dine ville skinne som stjerner, de sa at du ville se annerledes ut.

Ingen fortalte meg at du ville gjøre inntrykk på alle du møtte på en ekstraordinær måte, de sa du ville ha vanskeligheter med å kommunisere.

Ingen fortalte meg at din besluttsomhet til å oppnå alt du setter deg som mål, ville inspirere meg hver dag, de fortalte meg at alle milepælene ville bli forsinket.

Ingen fortalte meg at smerten og sorgen jeg følte, ville bli til stolthet og glede.

Ingen fortalte meg at du ville være det beste tilskuddet i familien vår, og at du alene vil lære oss mye mer enn vi noen gang kan lære deg.

Ingen fortalte meg at det faktisk bare er Downs syndrom!

(Tekst fra positiveaboutdownsyndrome.co.uk, oversatt til norsk av @livetmedsebastian)

Artikkelen har også vært publisert i medlemsbladet Vern om Livet nr. 5-2020