Stortinget ønsker omfattende endringer i Bioteknologiloven

I dag stemmes det i Stortinget over den nye Bioteknologiloven. Hva mener vi i Menneskeverd?

Siden januar i år har helsekomiteen jobbet med revideringen av Bioteknologiloven. I første omgang er dette en Stortingsmelding og ikke et lovforslag. Dette kommer først etter at Regjeringen har kommet tilbake til Stortinget med en proposisjon. Tirsdag forrige uke avsluttet de prosessen og de ulike partiene kom med sine innstillinger, og i dag skal det stemmes i Stortinget. Menneskeverd har fulgt behandlingen nøye.

– Det er bra at Regjeringen har satt i gang arbeidet med en helhetlig gjennomgang av bioteknologifeltet. På et område hvor det skjer så raske endringer med så store konsekvenser for synet på mennesket, så er det viktig at den etiske debatten skjer kontinuerlig. Samtidig er det skuffende at en regjering som tydelig har tatt til orde mot sortering, ikke tydeligere problematiserer jakten på egenskaper hos fosteret, sier generalsekretær i Menneskeverd, Morten Dahle Stærk.

Krav til fremtidige barn
Debatten de siste månedene har i all hovedsak dreiet seg om de ulike partienes standpunkt for å åpne for eggdonasjon og assistert befruktning for enslige i Norge, og Menneskeverd har holdt seg utenfor denne diskusjonen. Tidligere i år skrev generalsekretær Morten Dahle Stærk om hvorfor vi i Menneskeverd ikke har tatt noe standpunkt i disse sakene, men at utviklingen fort vil bli etisk utfordrende. Som organisasjon kommer vi på banen «der livet direkte er truet og likeverdet står på spill.»

«Ser vi langt nok frem, vil likevel en del av spørsmålsstillingene krysse hverandre: Skal det være lov å donere befruktede egg? Skal vi screene befruktede egg for eventuelle uønskede tilstander? Er det etisk forsvarlig å oppbevare befruktede egg i påvente av nye behandlinger? Krever de nye metodene forskning på befruktede egg? Og vil en stadig liberalisering av lovverket legge press på f.eks. tidlig ultralyd? Dessuten: Hvis du først har fått barn ved hjelp av avanserte bioteknologiske metoder, vil du akseptere at barnet har ulike former for utviklingshemninger? Det er en reell bekymring at vi stiller stadig nye krav til «kvaliteten» på våre kommende barn,» skriver han.

Oppmykning av loven
Avisen Dagens gjennomgang av innstillingene, viser at Stortinget i dag ønsker en rekke oppmykninger av loven. Helsekomiteen går blant annet inn for å:

• Tillate eggdonasjon.
• Tillate donasjon av befruktet egg (embryodonasjon).
• Tillate tilbud om assistert befruktning for enslige.
• Tillate at alle kvinner, uten medisinsk indikasjon, kan fryse ned egne egg og eggstokkvev.
• Tillate at det i noen tilfeller kan gjøres en genetisk undersøkelse av det befruktede egget, før det settes inn i kvinnen, selv om det ikke er påvist at søkerne er bærere av en alvorlig sykdom. Det må være 50 prosent sannsynlig at søkerne er bærere av den aktuelle genfeilen.
• Åpne for genmodifisering (endre genets sammensetning) på overtallige befruktede egg. Disse må deretter destrueres innen 14 dager og kan ikke brukes til å befrukte en kvinne.
• Tillate at alle gravide som oppfyller vilkårene for fosterdiagnostikk, får tilbud om blodprøven NIPT.
• Tillate genredigering og genterapi, som kan gi bedre medisinsk behandling for ulike sykdommer. Forutsetningen er at endringene ikke kan gå i arv.
• Tillate mitokondriedonasjon. (Barn som fødes med denne metoden vil ha DNA fra tre personer. Endringene som gjøres i DNA-et videreføres til kommende generasjoner på jentesiden).

Feilinformasjon om fosterdiagnostikk
Morten Magelssen og Jan helge Solbakk, som begge jobber ved ved Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo, skriver i Aftenposten i dag at politikerne som krever tidlig ultralyd for å redde liv, er blitt lurt.

– Ifølge politikerne er ultralyden et nødvendig grunnlag for å gi livreddende, avansert behandling i mors liv. Eksempelvis er tidlig ultralyd ‘den direkte årsaken til at færre tvillinger dør i dag’. Men dette er en så kraftig overdrivelse at det blir usant. Kunnskapssenteret oppsummerte i 2012 forskningen og konkluderte med at det ikke er påvist noen helsegevinst ved tidlig ultralyd. Norsk gynekologisk forening uttalte året etter at «tidlig ultralyd har svært begrenset medisinsk nytteverdi».

Høring på Stortinget
Da Menneskeverd i februar deltok på åpen høring om revidering av loven, fokuserte vi på de problematiske sidene ved fosterdiagnostikk og preimplantasjonsdiagnostikk (PGD). Vi foreslo at dagens tilbud om PGD for å teste kjønn ved risiko for alvorlig kjønnsbunden sykdom og PGD med undersøkelse av vevstype, bør reverseres. I tillegg foreslo vi at regjeringens forslag om å åpne for PGD i enkelte tilfeller hvor søkerne selv ikke ønsker å teste seg for å få påvist bærerstatus, bør avvises. Dette ble vi ikke hørt på. Morten Dahle Stærk kommenterer:

– Bioteknologiloven av 2003 hadde som forutsetning at hvert menneske er et mål i seg selv – og ikke kun et middel for andre. Allerede året etter ble preimplantasjonsdiagnostikk innført etter den såkalte Mehmet-saken. Selv om diagnostikk av befruktede egg kun tillates på svært strenge kriterier i Norge, så rokker praksisen ved prinsippet om hvert menneskes egenverdi. Vi er også bekymret for at det vil åpnes for stadig flere tilstander hvor det tillates diagnostikk av befruktede egg. Da nærmer vi oss det mye omtalte «designerbarnet». Vi har heller ingen hjelp å tilby når det oppdages avvik og sykdom, kun destruksjon av et påbegynt liv. Menneskeverd mener derfor at slik diagnostikk igjen burde bli forbudt.

Fosterdiagnostikk
I tillegg tok vi til orde for at vi trenger en grunnleggende debatt om hvorfor vi skal tilby fosterdiagnostikk i Norge og om hva som er «alvorlig, arvelig sykdom». «Dagens fosterdiagnostikk sender sterke signaler til mennesker som har ulike typer utviklingsavvik om at de ikke er ønsket i samfunnet», heter det i vår uttalelse. I innstillingen til den nye Bioteknologiloven videreføres dagens praksis for fosterdiagnostikk, og NIPT blir tilbudt alle kvinner som oppfyller vilkårene for fosterdiagnostikk.

– Fosterdiagnostikk er omspunnet med en rekke myter. Hvis vi skal være ærlige med oss selv, så er formålet med dagens praksis hovedsakelig å finne trisomier – og fortrinnsvis Down syndrom. Hvis fosterdiagnostikk faktisk kunne gi reell hjelp til mor eller barn, så ville saken stilt seg helt annerledes. Vi vet fra en rekke pasienthistorier at mange foreldre opplever et press fra helsevesenet for å velge abort når det blir avdekket Down syndrom, sier Dahle Stærk.

–  Menneskeverd mener at på samme måte som det er forbudt å gi informasjon om kjønn, burde det være forbudt å gi informasjon om sykdommer som er forenlig med liv før senabort-grensen. På denne måten ville vi unngå at mennesker med fysisk eller psykisk sykdom blir valgt bort. Det ville være et tydelig verdivalg, sier han.

Skuffet helsekomite-leder
Leder for helsekomiteen, Olaug Bollestad (Krf), uttalte til Dagen at hun er svært skuffet over oppmykningen av loven. Hun beskriver politikken som komiteen har landet på som en «stor liberalisering».

– Komiteen gikk mye lenger enn jeg på forhånd hadde trodd. At de er positive til mitokondriedonasjon og lagring av egg uten medisinsk grunn, gjør at vi har beveget oss langt bort fra kjerneoppgavene til helsevesenet, sier hun og fortsetter:

– Nå har vi gjort det til en rettighet å få barn, og mange påler er tatt bort.

Sammen med første nestleder for helsekomiteen, Kjersti Toppe (Sp), var de to partiene de eneste som stemte for en mer restriktiv politikk. Toppe beskriver hvordan det er å stå omtrent alene i disse spørsmålene:

–Jeg synes det er sårt. Å tape i disse spørsmålene betyr mer enn hvis man taper i spørsmål om en vei eller en bro. Det er nemlig reversibelt, disse spørsmålene er det derimot vanskelig å gå tilbake på, sier Toppe.