Publisert: 31.01.18 Skrevet av: Daniel Joachim Kleiven, Informasjonsansvarlig
I fire år fulgte hun sin multihandikappede bror, Hans-Christian, på veien mot døden. Hun tror likevel at livet med broren har gjort henne til et bedre menneske.
(Først publisert i Vern om Livet 01/18 – Menneskeverds medlemsmagasin. Stå opp for menneskeverdet og sikre deg fremtidige utgaver ved å bli medlem her.)
Året er 1978. I en leilighet i Oslo står tre år gamle Hanne-Karine overfor en litt annerledes tilværelse som storesøster. Hans-Christian kommer til verden, men med en kromosomfeil og et tøffere utgangspunkt enn de fleste andre nyfødte. Legene mente at han ville være død i løpet av noen få år.
Tilsyn 24 timer i døgnet
Mange tiår senere, og ett år etter begravelsen, sitter Hanne-Karine Sperre (42) ved kjøkkenbordet i utkanten av Oslo by og forteller engasjert om hva livet med broren har lært henne.
– Jeg er et menneske som er veldig opptatt av menneskeverdet og at vi ser hverandre på lik linje. Det har nok mye med min bror å gjøre. Jeg har fått lov til å være søster til et menneske som er helt avhengig av omgivelsene sine. Da har jeg noen ganger blitt sittende og tenke på hva som ville skjedd om Hans-Christian ikke hadde hatt oss i familien. Hva ville skjedd da?
– Diagnosen hans var en samlebetegnelse med trisomi 6, 8 og cerebral parese. Han hadde epilepsi, og helsa hans var sjelden forutsigbar. Han fikk blodforgiftning som spedbarn, og jeg tror dessuten han hadde hjernehinnebetennelse på samme tid. Det var hjelpebehov på alle områder, og han trengte tilsyn 24 timer i døgnet, forteller Hanne-Karine.
– Vi hadde den samme søskennærheten som alle andre, om ikke mer, forteller Hanne-Karine Sperre om forholdet til broren Hans-Christian. (Foto: Privat)
Vanskelig å klage
Det var bare de to i søskenflokken. Men Hanne-Karine tenker at de hadde det stort sett som alle andre. Hun kjente ikke til noe annet. Hun lot seg provosere når andre ga uttrykk for at de syntes synd på henne.
– Jeg opplevde at vi fikk den samme søskennærheten som alle andre, om ikke mer. Jeg var veldig trygg på at lillebroren min kunne være med på det meste. Vi fikk tatt ham med på alt som søsken pleier å være med på. Jeg hadde mine aktiviteter og han hadde sine.
Hans-Christian hadde en god barndom med mye glede, tross mange utfordringer. I barnehagen fikk han veldig god omsorg og mange venner. Han var spesielt glad i friluft og ble med på skiturer, selv om han måtte ligge i pulk.
– Når du har så mange funksjonsnedsettelser som han, når du er så mye syk, og når du har så mye smerter som han, men likevel er glad, da har vi andre mye å lære. Da blir det veldig vanskelig å klage over noe annet, smiler Hanne-Karine.
Genuin omsorg
Hun synes samfunnet er et stykke unna å kunne ta vare på alle. For familien hennes har det vært mange drakamper med staten. For henne er det merkelig at helt vanlige omsorgsbehov skal være gjenstand for diskusjon.
– Jeg har all respekt for utdanning, men jeg tror ikke nødvendigvis at man trenger høy utdannelse for å jobbe med mennesker med funksjonshemninger. De beste menneskene i Hans-Christians liv har gjentatte ganger vært dem som har vist genuin omsorg.
– Dette har vært 18-åringer rett ut av videregående, eller mennesker fra fjerne land og med mangelfulle norskkunnskaper. De har vært mer fokuserte på å være til stede i øyeblikket, snarere enn på alle manualene. Andre har gått mange år på skole, men likevel ikke hatt denne grunnleggende kompetansen til å ta vare på Hans-Christian, bemerker Hanne-Karine tankefullt.
– Jeg har fått lov til å være søster til et menneske som er helt avhengig av omgivelsene sine. Det har gjort noe med mitt syn på menneskeverdet, sier Hanne-Karine Sperre.
Bærer av samme kromosomfeil
Frykten for sorteringssamfunnet opptar mange av hennes tanker.
– Som 21-åring fikk jeg vite at jeg var arvelig bærer av samme kromosomfeil. Da jeg skulle få en sønn, fikk jeg tilbud om test. Da jeg takket nei, ble helsepersonellet veldig overrasket. Det førte til at jeg måtte gå mange runder med meg selv. Jeg fikk nesten inntrykk at det var noe galt med meg. Men hvis jeg valgte vekk barnet mitt på grunnlag av en slik diagnose, hva skulle jeg da si til broren min? Skulle jeg si at jeg valgte det vekk fordi det kunne bli som ham?
Hanne-Karine fikk en sønn, men siden har hun vært redd for å få flere barn. Ikke først og fremst på grunn av sykdommen barnet kan få, men fordi det vil innebære en ny og tøff kamp for å få støtte fra samfunnet omkring.
– Jeg tror vi er på vei mot noe som er skadelig for oss som fellesskap. På mange av livets områder er vi så opptatte av det perfekte. Samtidig er vi fremdeles redde for det som er annerledes. Vi snakker om at alle skal få fosterdiagnostikk, mens terskelen for å velge bort det ikke-perfekte er blitt så lav. Det kan virke som om vi mangler det viktigste: Et kollektivt ansvar for å verdsette mennesker slik de er, sier Hanne-Karine.
Befriende å snakke ærlig om døden
Hun er utdannet trener og coach, og har jobbet med både mosjonister og toppidrettsutøvere, men måtte trappe ned da brorens tilstand gradvis ble verre. Høsten 2012 begynte det å bli virkelig kritisk.
– Ventesorg. Da jeg hørte dette ordet for første gang, ble det veldig dekkende for den situasjonen vi sto i. Jeg hadde ikke den ordentlige sorgen, for han var jo her. Men jeg gikk og ventet på den.
– De fire siste årene av hans liv var han veldig mye syk. Vi hadde ingen kontroll på hva som skulle skje. Han kunne være tilsynelatende frisk, for så å bli akutt dårlig i løpet av noen timer.
Tirsdag 13. desember 2016 døde Hans-Christian i et eget rom på Diakonhjemmet sykehus i Oslo. Det skjedde i stillhet. Livet hans, som ble spådd å vare i et par år, ble 38 år langt, men han var fremdeles for ung. Døden inntraff i et fredfullt øyeblikk, hvor han var omringet av sine nærmeste. Denne opplevelsen har gjort det lettere for Hanne-Karine å bearbeide tapet, og huske på de gode stundene.
Hans-Christian hadde hele livet vært en person som skapte begeistring omkring seg, selv om han ikke hadde språk. Han smittet glede i de små øyeblikkene hjemme i sofaen, men kunne også få en hel sal med mennesker til å bryte ut i latter.
– Jeg tror at det er befriende at vi våger å snakke ærlig om livets tunge sider, og også om døden. Det vi alle har til felles, er at alle mennesker skal dø. Hans-Christian hadde et godt liv, selv om det har vært tungt til tider. Jeg ville aldri ha vært ham foruten, avslutter hun.
Boken til Hanne-Karine Sperre heter «Ventesorg – Forsoning, selvledelse, livet og døden». Den kan fås i de fleste av landets bokhandler, eller du kan få tilsendt et signert eksemplar ved å ta kontakt med «Forfatter Hanne-Karine Sperre» på Facebook.
Hør hele samtalen med Hanne-Karine i sjette episode av podkasten Menneskeverdig. Den er tilgjengelig på iTunes, Soundcloud, YouTube og andre steder hvor du finner podkast.