– De av oss som er annerledes, må få lov til å være det

Vi møtte Thorvald Steen hjemme i stua hans for å snakke om hans nyeste bok, barndommen, muskelsykdommen og sortering.

Thorvald Steen (63) er kjent som en av Norges mest internasjonale forfattere. Han har skrevet over 40 bøker utgitt i 46 land, og er en ettertraktet foredragsholder. Menneskeverd møter den tidligere vinneren av Livsvernprisen hjemme hos ham. Fra vi kommer inn døra og møter en oppreist Thorvald Steen på kjøkkenet, legger han ut om hvordan han må utnytte formiddagstimene til å gå rundt. Etter kl. 12 er det nemlig ikke like lett å få bena til å lyde. – Da er det rullestolen resten av dagen, sier han, hvis han ikke mot formodning tar seg en liten ettermiddagslur. Da kan det hende at bena igjen – for en liten stund – kan brukes til å forflytte seg.

Muskelsykdom

Som 17-åring fikk Thorvald Steen vite at han hadde en alvorlig muskelsvinnsykdom. Det samme skjer med hovedpersonen i hans nye bok Det hvite badehuset. Hovedpersonen oppsøker en nevrolog fordi han har begynt å falle uforklarlig, og får beskjed om at han mest sannsynlig kommer til å sitte i rullestol før han fyller 30 år.

– Dette er veldig identisk med min egen historie. I boken er det mitt eget liv jeg refererer til, og mange av hendelsene er egenopplevde. Boken dreier egentlig rundt samtalene med mor og tilbakeblikk på livet, hvor mye egentlig bygger på eget liv.

Da den unge, atletiske skihopperen Steen fikk diagnosen av legen, var ikke foreldrene hans til stede. Dessuten fikk han streng beskjed av legen om at han måtte legge hoppskiene på hylla for godt, med umiddelbar virkning. Han kunne aldri hoppe på ski igjen.

– Men jeg gjorde noe som skulle komme til å få enorm betydning for meg både da og senere i livet. Jeg hoppet likevel en siste gang, selv om det potensielt kunne bli livsfarlig for meg. Jeg foretok det siste hoppet fordi jeg tenkte jeg ville komme til å huske det og memorere det for resten av livet. Jeg hoppet svært langt, men jeg brakk begge anklene i nedslaget. I romanen brekker hovedpersonen bare én, men det skrev jeg med tanke på de følsomme leserne, sier Steen og smiler.

Da han lå på sykehuset med to brukne ankler, var han likevel lettet over én ting, nemlig at han nå ville huske dette hoppet for resten av livet. I voksen alder ser han en ny gevinst ved å gjennomføre et siste hopp.

– Det har nemlig gitt meg en selvtillit om at jeg kan gjennomføre ting som virker helt umulig å gjennomføre. Når man får en kronisk diagnose, er det helsevesenet og ikke minst en selv som lager de aller største stengslene for den kroppen man skal leve med resten av livet. Den erfaringen jeg vil at andre skal ta med seg, er at når kroppen ikke vil lyde, så er det faktisk slik at de lengste svevene er de vi gjør i hodet. Denne erfaringen har gjort at jeg gjennom hele min karriere og liv har vært mer uredd enn jeg kanskje ville vært foruten.

– De lengste svevene, er de vi gjør i hodet, sier Steen, og sikter til sitt siste svev i hoppbakken som 17-åring.

Å leve med sykdom

Han har inntatt rullestolen nå. Men legen fikk ikke rett i at Thorvald kom til å bli bundet til den fra fylte 30. Han er avhengig av den, ja, men på gode dager kan han gjennom stor konsentrasjon og en bevisst aktivisering av muskler og ledd i en fast rekkefølge, reise seg og gå rundt. I eget tempo.

Steen forteller at det verste med å få en diagnose, var ensomheten. Sakte, men sikkert, forsto han på alvor at han skulle være alene med denne kroppen som han tidligere hadde oppfattet som frisk. Det å ha en syk kropp, er noe man må forsone seg med. Men det innebærer en stor grad av ensomhet, påpeker han.

– Jeg måtte akseptere og forsone meg med at jeg måtte leve med denne syke kroppen som skulle bli dårligere og dårligere. Som idrettsperson hadde jeg bare tenkt på hvordan jeg kunne bli mer spenstig og hoppe lenger. Etter det første sjokket, som varte i noen måneder, gikk jeg inn i en suicidal periode. Jeg tenkte på selvmord, men det gikk over. Sakte, men sikkert, begynte jeg å akseptere min egen kropp.

Det å hoppe ned hele Styggedalsbakken og brekke begge anklene, gjorde at Thorvald Steen fikk heltestatus blant venner og kjente. Han var den tøffe og modige som nå var såret i krigen. Men inni seg bar han på en vond hemmelighet som han ikke hadde klart å snakke om med noen.

– Hjemme var det vanskelig å snakke om sykdommen. Nevrologene på sykehuset hadde snakket med foreldrene mine, og da jeg tok det opp hjemme, fikk jeg beskjed om å holde tyst om dette. Det aksepterte jeg. Jeg ble med på taushetskulturen, og tenkte at det var riktig.

Innhentet av fortiden

Det var først mange år senere at Thorvald Steen skulle få vite hvorfor nettopp sykdommen hadde lagt et fortielsens teppe over familien.

– Min mor var veldig preget av skam rundt denne sykdommen, men det fikk jeg først vite i ettertid. Hun bar nemlig på en hemmelighet som hun hadde delt med min far. Akkurat som i boken ble jeg en dag oppringt av en kvinne som påsto å være min kusine. Jeg vet at jeg ikke har noen kusine, men denne stemmen klarer etter hvert å overbevise meg. Hun forteller meg om min mors bror som nå er død. Jeg får altså vite at min mor har hatt en bror, min onkel, som jeg ikke ante noe om.

– Jeg får også vite navnet på min morfar, som jeg aldri har fått høre noe om. Det viser seg også at denne onkelen hadde min sykdom, og etter hvert kommer det også fram at min bestefar, som aldri fikk noen diagnose, og som jeg bare hadde hørt omtalt som en fyllik, også hadde den samme sykdommen som meg. Så boken handler om hvordan jeg i mitt virkelige liv nøster opp i denne historien.

– Begge mine foreldre hadde vært veldig samkjørte i å hemmeligholde dette. Det gjorde at det ikke var noe jeg diskuterte eller stilte spørsmål ved. Jeg skjønte at det var meg og min diagnose og min kropp som jeg skulle bære resten av livet helt selv. Jeg hadde også delt oppfatningen av at samfunnet ikke nødvendigvis er hjertelig mot de av oss som er annerledes eller har en skavank.

Sorteringssamfunnet

I Dagbladets anmeldelse av boken, står det beskrevet at Steen tar et oppgjør med sorteringssamfunnet.

– Den gang var jeg en lydig aktør, sammen med mine foreldre, i å opprettholde ideen om et samfunn som skal sortere vekk. En viktig årsak for å forstå hvor dypt nedfelt dette er i samfunnet vårt, er å se på historien. Etter andre verdenskrig skulle man tro at man fikk et helt annet syn på mennesket. Men så sent som i 1946 ga man faktisk nobelprisen i medisin til amerikaneren Hermann Joseph Muller, som snakket om å renske i menneskerasen. Han skrev rett ut at de som har en genetisk sykdom, har et stort ansvar overfor menneskeheten i å ikke få barn, noe som jeg selv har vært med på å trosse med store glede, og som jeg akter å fortsatt mene er et riktig etisk prinsipp. Denne kulturen var jeg og mine foreldre preget av da jeg fikk diagnosen.

– Harald Ofstad skrev i verket Vår forakt for svakhet, som jeg ble kjent med noen få år etter at jeg fikk sykdommen, at tenkningen rundt den nazistiske ideologi ble tatt opp i det moderne samfunnet etter andre verdenskrig. Det er en del av moderniteten å tenke: Hva kan vi gjøre for å hoppe lenger, bli større og sterkere, levere bedre og få bedre resultater? I den sammenheng tar han et oppgjør med stater og mennesker som jobber for å sortere.

– Innen medisinsk forskning i dag premierer man ikke det som handler om å bevare det som er annerledes, men man støtter aktivt forskning som bidrar til å sortere vekk.

Thorvald Steen påpeker at han er vant til å bli tatt bilder av, og vet akkurat hvilke vinkler han ser best ut fra.

– Sykdommen er en stor del av meg

Selv om dette opprører Thorvald Steen, kan du ikke se det på ham. Den sindige mannen fra Oslo kan snakke om det aller meste, uten at ansiktsuttrykk eller kroppsspråk røper vonde følelser. I dag blir han kontaktet av både fotballtrenere og toppidrettsutøvere om å holde foredrag om mentale teknikker. For med en syk kropp må du tenke som en idrettsutøver, påpeker han.

– Et av mine barn fikk en gang spørsmålet om hva de ville sagt om pappa kunne tatt en sprøyte med for eksempel stamceller som hadde gjort meg til en helt vanlig person uten denne muskelsykdommen. Sønnen min svarte at hvis pappa hadde tatt den, så ville jeg ikke vært pappaen hans lenger. Det samme mener jeg. Hvis jeg hadde fått tilbud om en slik sprøyte, ville jeg ikke ha tatt den, fordi sykdommen nå er en så stor del av min identitet. Jeg vil likevel ikke moralisere over dem som ville valgt noe annet enn meg. Jeg har venner som savnet meg på fotballbanen og i skiløypa. Men jeg ville fremdeles ikke takket ja til en slik sprøyte. Det er et stort poeng for meg at de av oss som er annerledes, vi må få lov til å være det.

Synes du denne saken er viktig så meld deg inn i Menneskeverd i dag!

Bli Medlem Nå

Ingen er normale

Thorvald Steen minnes godt da han i 2013 mottok Livsvernprisen fordi han blant annet har bidratt «til å styrke gode holdninger til menneskets verdi uavhengig av yteevne og sykdomsbilde».

– Det finnes ikke mennesker som er normale. Det er nettopp det at vi er så mangeslungne som mennesker, som er det interessante, at vi har forskjellig hudfarge, størrelser og ulike kvaliteter. I rullestol treffer jeg jo både små barn og dyr på en helt annet måte enn jeg gjorde før. Jeg ser verden på en helt annen måte. Det gjør at jeg tror at jeg har noe å tilføre menneskeheten. Mennesker som er litt annerledes enn normalen, vi har ressurser, og det er ressurser for samfunnet som helhet.

Steen er en privilegert mann – i en enhver betydning av ordet, som han selv påpeker. Men det er viktig for ham at det ikke gjøres forskjell på de privilegerte og de som ikke har hatt den samme suksessen som han selv har hatt.

– Det er ingen som skal føle skyld eller skam for å ha en skavank. Det skal likevel alltid være din soleklare rett å be dine nærmeste om hjelp og bistand når det gjelder ting du ikke kan gjøre noe med. Selv om jeg er i en privilegert posisjon, har det tatt meg mange år å be om hjelp.

På vei ut nevner Steen for oss at han nå skal ta seg en liten høneblund. Han har nemlig lyst å se om ikke bena igjen er klare for dyst senere på dagen.

10. oktober arrangerer Menneskeverd i samarbeid med forlaget Oktober en samtalekveld med Thorvald Steen og Vigdis Hjort på Litteraturhuset i Oslo. Gratis inngang. Trykk her for å se Facebook-arrangementet.

Thorvald Steen var også med i andre episode av vår nye podcast Menneskeverdig. Hør han her: