Valgte Noah

Kjærligheten stoppes ikke av at barnet ditt har et ekstra kromosom, sier Ann Kristin og Stig Bakken. For snart tre år siden ble de foreldre til lille Noah.

(Først publisert som hovedreportasje i Vern om Livet 04/16 – Menneskeverds medlemsmagasin. Sikre deg fremtidige utgaver ved å bli medlem her.)

I naturskjønne omgivelser ved Lysøysundet i Bjugn kommune har Ann Kristin og Stig Bakken kjøpt en gård fra slutten av 1800-tallet. Så ofte de kan, setter de seg i bilen og kjører de 130 kilometerne fra Klæbu sør for Trondheim til dette vakre stedet omkranset av hav og fjell. Her føler de at de virkelig kan puste. Her senker roen seg mens vinden knirker i pipa. Her er det plass nok til å samle storfamilien. Og til jul kommer alle barna.

 – Vi satt igjen med en følelse av at vi måtte forsvare valget vårt dersom vi valgte å la gutten vår leve.

Sjokknyhet

Da Ann Kristin og Stig møttes for 11 år siden, hadde de begge vært gift før og hadde to barn hver fra første ekteskap. De giftet seg og levde aktive liv med oppfølging av de fire barna og stort engasjement for lokalmiljø og frivillig arbeid. Ann Kristin er utdannet kreftsykepleier, og Stig har blant annet jobbet i oljebransjen. De siste årene har de drevet for seg selv med eiendomsutvikling. De hadde passert førti med god margin da Ann Kristin oppdaget at hun var gravid på forsommeren i 2013.

– Ingen ventet dette, så vi holdt det for oss selv en liten stund før vi fortalte nyheten til de store barna, forteller Ann Kristin og Stig til Vern om Livet når vi besøker familien på gården i Lysøysundet noen få uker før jul.

Siden alle gravide over 38 år får tilbud om tidlig ultralyd, takket ekteparet ja til det.

– Vi hadde ikke gjort oss noen spesielle tanker om hva man kan oppdage med slik ultralyd. Det ble derfor en slags sjokknyhet da ultralydlegen fortalte at den lille babyen i magen hadde en tydelig nakkefold, og at dette kunne indikere at barnet vi ventet, hadde Downs syndrom. Muligheten var til stede med rundt 17 prosent, og tar man mors alder med i betraktningen, øker risikoen til cirka 50 prosent. Vi fikk tilbud om å ta en fostervannsprøve, som ville bekrefte denne usikkerheten.

Å si ja til fostervannsprøven var et krevende valg for Ann Kristin og Stig.

– Vi gikk mange runder med oss selv i denne tiden. Vi veide for og imot, for og imot. Hvorfor skulle vi ta den? Ingen av oss ville velge å abortere bort barnet uansett. Jeg hadde aldri trodd det skulle føles så vanskelig å bestemme seg for å foreta en klinisk prøve, forteller Ann Kristin.

Det endte med at hun gjennomførte fostervannsprøven. Begrunnelsen var at dersom det skulle vise seg å være et barn med Downs syndrom, kunne legen følge med og ta visse forholdsregler dersom noe skulle skje i fosterlivet.

– Vi ønsket ikke å komme i en situasjon der vi måtte ta et valg. Det føltes helt umenneskelig. Men et par dager etter fostervannsprøven kom svaret fra sykehuset: Den lille gutten vi ventet, hadde Downs syndrom, også kalt Trisomi 21, helt sikkert. Det ble en «utenfor-seg-selv-opplevelse» som fikk følelsene til å «rive» i kroppen. Vi håpet jo i det lengste at gutten vår ikke skulle feile noen ting, og redselen for det ukjente «hogg» til i hjertet, minnes Ann Kristin og Stig.

– Noah skal få de samme mulighetene til å prøve alt. Utgangspunktet må være at vi tror han skal klare det, sier Ann Kristin og Stig Bakken

Ni av ti velger abort

Tall fra Folkehelseinstituttet viser at ni av ti kvinner som får vite at barnet de venter, har Downs syndrom, velger abort. Ann Kristin og Stig tilhører de ti prosentene som valgte å bære fram barnet. Men det ble en krevende reise for ekteparet.

– Det som gjorde mest vondt, var å lese alle de negative holdningene og meningene mange skrev på andres blogger og innlegg på nett. Det vi leste, ga oss inntrykk av at det var vår plikt å abortere dersom vi visste at barnet vi ventet, hadde Downs syndrom. Noe annet var umoralsk. Og at dersom vi valgte å beholde barnet, ville vi påføre samfunnet en stor utgift. Alt dette gikk tungt inn på oss, og til slutt måtte vi bare bestemme oss for å overse slike innlegg. Vi satt igjen med en følelse av at vi måtte forsvare valget vårt dersom vi valgte å la gutten vår leve.

Det ble en rar og vond situasjon å stå i for Ann Kristin og Stig, og de beveget seg mellom at det var utenkelig å ta abort, til at det kanskje var det de skulle velge likevel. Kanskje det ville bli for tøft og krevende å ha et barn med spesielle behov

– Heldigvis reiste vi sammen i disse bølgedalene. Vi snakket sammen hele tiden og turte å si de vanskeligste tankene til hverandre. Vi snakket både dag og natt, og hele tiden var vi så heldige å føle en sterk kjærlighet til hverandre – noe som ga oss en sterk ro til å stå i denne situasjonen. Det var fælt bare å tenke tanken på å ta abort, og enda verre å si det høyt.

Usikkerhet og frykt

Noah har våknet fra formiddagsluren og bygger litt med klosser i lekekroken på kjøkkenet sammen med pappa. Det vil si; pappa bygger, Noah river ned. Det er jo uansett morsomst. Og når mamma trenger litt hjelp til å pynte pepperkaker, er det mye artigere å kaste kakene på gulvet enn å pynte med melis og non-stop. Det synes i hvert fall Noah. Det rødhårede sjarmtrollet med det store smilet er et naturlig midtpunkt i alle sammenhenger. Han elsker å være der det skjer noe – og jo flere mennesker, jo bedre. Han stortrives i barnehagen, og de andre barna vil gjerne leke med ham.

– Når vi tenker tilbake på den perioden for tre år siden, føles det veldig rart at vi hadde noen som helst usikkerhet i forhold til hva vi skulle velge. Vi får vondt i magen bare ved tanken på at vi i det hele tatt vurderte å abortere. Det var usikkerhet og frykt for det ukjente som gjorde det så vanskelig. Det føltes skremmende å skulle stå i en heftig omsorgssituasjon resten av livet. Ville vi strekke til? Ville vi klare å bli en god mamma og pappa, også for de andre barna? Men vi har uansett aldri noen garantier og vet aldri hvordan barnet vi venter, blir og hvilke omsorgsbehov det får. Og vi som også har store barn, vet at vi aldri blir ferdig med foreldreoppgaven. Vi stiller opp for barna våre når det er noe, enten de er fem eller tretti, og om de har Downs syndrom eller om de ikke har det. Vi har sluttet å bekymre oss for det som måtte komme, og har aldri levd så mye «her og nå» som vi har gjort etter at vi fikk Noah.

Fra det sekundet Noah ble født, følte de begge en like stor kjærlighet til ham som til de andre barna.

– Det at han hadde Downs, ble plutselig ikke viktig lenger. Den biten hadde vi arbeidet oss gjennom da vi foretok den lange reisen tidlig i svangerskapet. Noah var for oss bare verdens skjønneste lille gutt, og vi følte oss som de heldigste foreldrene i verden. Han er en gave. Han beriker livet vårt, og vi har kommet i kontakt med så mange spennende og flotte mennesker på grunn av ham, forteller Ann Kristin og Stig.

– Noah er en gledesspreder og en berikelse i livet vårt, sier Ann Kristin og Stig.

Livet kan bli bra

Ekteparet er opptatt av at andre som kommer i en lignende situasjon, skal få anledning til å bli trygge i valget sitt, og de har hatt kontakt med flere par som gjennom sine møter med Noah har blitt beroliget med tanke på det å ha et barn med Downs syndrom.

–  Vi ønsker å bidra til å ufarliggjøre det å få et barn med Downs syndrom, og understreke at livet kan bli bra selv om ting blir annerledes enn man hadde ventet. Det er viktig at de som står i en valgsituasjon, får balansert og god informasjon, også med fokus på alt det positive man kan forvente å oppleve. All den kjærlighet og nærhet man kan klare å gi, og alt det man får tilbake.

Ann Kristin og Stig forteller at de har «hårete mål» for Noah. Han skal få de samme utfordringene og mulighetene som de andre barna har fått.

– Utgangspunktet må være at vi tror han skal klare det. At han kan få til det meste, men at noe kanskje tar litt lengre tid. Det vil vise seg hva som blir mest krevende, og så tar vi det da. Vi skal jobbe for at han skal få til mest mulig, være aktiv og lære seg mye. Vår største frykt er ikke at Noah ikke skal lære seg ting, eller takle ulike utfordringer. Den største frykten er at han skal føle seg uønsket i samfunnet. At han ikke skal bli godtatt og respektert for den han er. At menneskene rundt ham egentlig mener at han ikke burde hatt livets rett. Det er så meningsløst og forferdelig at det pågår en systematisk jakt på fostre med Downs syndrom. Hvem er vi som kan si at deres liv er uverdig? Kjærligheten stoppes hverken av kromosomer eller andre diagnoser. Reisen blir kanskje annerledes enn man først forestilte seg, men det er ikke sikkert den blir noe dårligere. Kanskje den til og med gir noe mer, noe i tillegg? Det er i hvert fall vår erfaring, avslutter Ann Kristin og Stig.

– Vi har sluttet å bekymre oss for det som måtte komme, og har aldri levd så mye her og nå, forteller Stig