Publisert: 27.10.16 Skrevet av: Susanne Ward Ådlandsvik, Informasjonskonsulent
– Hadde jeg fått vite på forhånd hva slags liv datteren min ville få, ville jeg valgt henne vekk. Jeg ville ikke turt å tenke at det kunne være et verdig liv, sa Geir Lippestad på samtalekvelden som Menneskeverd nylig arrangerte på Litteraturhuset i Oslo.
Lippestad var en av fire innledere som talte til en fullsatt sal på Litteraturhuset i Oslo mandag kveld. Tema var «Morgendagens designerbarn – hvor går grensen for hva foreldrene dine skal vite om deg før du blir født?» og innlederne belyste tematikken fra ulike ståsteder. Først ut var Ellen Blinkenberg, overlege ved senter for medisinsk genetikk og molekylær medisin ved Haukeland universitetssykehus i Bergen. Hun er blant annet opptatt av retten til ikke å vite alt om våre egne – eller våre barns gener.
– Noen vil vite mest mulig om hvilke gener de er født med og hvilke de eventuelt fører videre. Andre ønsker ikke denne vissheten. Retten til ikke å vite handler om å la dem være i fred. Man kan si at retten til ikke å vite er å stikke hodet i sanden, men man kan også si at retten til ikke å vite er en frihet så man slipper å bli deterministisk, sa Blinkenberg.
Terskelen kan bli lavere
Hun pekte på at fosterdiagnostikk hittil har dreid seg om ultralyd, morkakeprøve og fostervannsprøve, og det har vært et relativt oversiktlig felt som har latt seg regulere.
– Alt dette kan imidlertid endres. Nå er det mulig å analysere fosterets gener i en vanlig blodprøve, NIPT, fordi små mengder DNA fra fosteret finnes i mors blod. Dermed vil det bli mulig å gjøre alle typer gentester av fosteret tidlig i svangerskapet uten fostervannsprøve eller morkakeprøve. Da trenger man ikke være spåkone for å se at terskelen for å gjøre gentester av fosteret kan bli lavere og at våre definisjoner av hva som er sykdom og utviklingsavvik kan bli endret. Kommersielle aktører vil kunne tilby mer omfattende gentester av fosteret på nett, og det feltet er vanskelig å regulere.
Til tross for dette, er ikke Blinkenberg skrekkslagen med tanken på fremtiden.
– De færreste ønsker seg en fullstendig kartlegging av fosterets DNA. Gravide kvinner kan tenke. Og akkurat dette, at gravide kvinner er moralske vesener med evne til selvstendig tenkning, føler jeg av og til blir litt borte i debatten om sorteringssamfunnet. Som om de må ha hjelp til å tenke. Som om alt havner på skråplanet og tipper utfor hvis ikke sånne som oss, politikere, leger og filosofer hjelper kvinner til å ta de riktige valgene.
Fjerner muligheten til ikke å vite
Hun mener likevel at tanken på fremtidens fosterdiagnostikk utfordrer oss.
– Hvis vi kartlegger hele fosterets arvestoff, alle sårbarhetsgener for sent debuterende sykdommer som hjerteinfarkt, brystkreft eller bipolar sykdom, fjerner vi muligheten til ikke å vite. Bioteknologiloven har bestemt at personen selv skal kunne få bestemme hvor mye han eller hun ønsker å vite om risiko for fremtidig sykdom. Og da må vedkommende være samtykkekompetent, det vil si voksen. Hvis vi kartlegger alle genene til et ufødt individ, respekterer vi ikke dette individets mulighet til selv, senere å la være. Da forsvinner hele retten til ikke å vite, sa Blinkenberg.
Ellen Blinkenberg, Geir Lippestad, Morten Magelssen og Ingrid Hardang deltok under Menneskeverds samtalekveld på Litteraturhuset.
Glad han ikke visste
Geir Lippestad, som overtok talerstolen etter Blinkenberg, måtte vedkjenne at han personlig var glad for at han ikke visste på forhånd hvilket liv datteren Rebekka ville få. Hun hadde en alvorlig muskelsykdom og døde for tre år siden, 17 ½ år gammel.
– Hadde jeg fått vite hva slags liv hun ville få, ville jeg valgt henne vekk. Jeg ville ikke turt å tenke at det kunne være et verdig liv, med tanke på tidlig død, all sykdom, lammelser, respirator, intravenøs behandling, alle bekymringer. Jeg ville tenkt at det greier ikke jeg, det er et liv som ikke jeg tenker er bra og det vil ikke være bra for henne heller, fortalte Lippestad.
Etter hvert oppdaget han at Rebekka levde et verdig liv, til tross for sin funksjonshemning og sine begrensninger.
– Det var ikke sykdommen hennes som var det store problemet, det var mine fordommer. Jeg overførte min standard for hva et godt liv var – inn i Rebekkas liv.
Verdien i et skjørt liv
Lippestad understreket at han er for medisinsk utvikling og er glad for forskning som trekker medisinen fremover slik at flere mennesker kan bli kvitt sykdom.
– Men hvis vi i vår søken etter det friske, produktive og velfungerende tenker at det er ensbetydende med et godt og verdig liv og at skjørhet, sykdom, død og tidlig død er ensbetydende med et dårligere og svekket liv, så er vi i en farlig verden. Noen kritiserer meg for å skjønnmale sykdom. Vi ønsker oss alle friske barn, men spørsmålet er ikke om man vil ha et sykt eller friskt barn, men hva slags barn som kommer til en og hvordan det barnet får et liv og hvordan du som mor eller far kan knytte deg til det barnet. Vi kan ikke alltid velge. For meg var det godt å ikke vite, for jeg ville valgt mitt barn vekk. Jeg hadde mange fordommer og manglende kunnskap om hva et godt liv er. Vi trenger alle å få øye på verdien i livet selv når det er skjørt. Vi må ha et samfunn som evner å si at vi selvfølgelig skal forebygge og bekjempe sykdom, men livet er noe mer enn det å være frisk til enhver tid, avsluttet Lippestad.
Krenkende jakt på trisomier
«Er NIPT et gode eller et onde?» spurte overlege i medisinsk biokjemi, Ingrid Hardang. Hun svarte selv på spørsmålet ved å si at det kommer an på bruken.
– Hvis man vektlegger den gravides reproduktive frihet og rett til å velge, hvorfor skal NIPT da kun brukes til å lete etter trisomier og ikke etter andre tilstander? Trisomi-testenes eneste hensikt er å avsløre fostre med trisomi. Dersom man velger å bruke offentlige midler på slike tester, er det vanskelig å la være å tolke det som et signal om at samfunnet verdsetter personer med trisomi mindre enn personer uten trisomi. Det er forståelig at personer med Downs syndrom (trisomi 21) og deres familier opplever det som krenkende hvis staten tilbyr trisomi-diagnostikk etterfulgt av tilbud om abort ved funn av trisomi, sa Hardang.
Et samfunn med plass til alle
I likhet med de andre innlederne, snakket hun om den vanskelige valgsituasjonen foreldre blir satt i når de får vite at barnet de venter er såkalt annerledes.
– Det å tilby gravide rutinemessig fosterdiagnostikk og eventuelt påfølgende abort, er samfunnets svar på å avhjelpe den byrden det kan være å få et funksjonshemmet barn. Noen vil oppfatte dette som en frihet. Andre vil oppleve at de ikke bare blir satt i en vanskelig valgsituasjon, men at de også settes i en posisjon hvor de kan ansvarliggjøres for å føde et barn med ekstra hjelpebehov. Kanskje behov som de må be om hjelp fra samfunnet for å ivareta, det samme samfunnet som tidligere tilbød dem å slippe å føde barnet. Altså kan de selv sies å ha satt seg i en vanskelig situasjon.
–Dersom samfunnet legitimerer, organiserer og finansierer aktivitet hvis eneste hensikt er å avsløre fostre med trisomi for så å tilby den gravide å velge bort barnet hun venter, så er det vanskelig å argumentere for idealet om et samfunn med plass til alle. Dersom samfunnet i stedet tillater, men verken finansierer eller legger praktisk til rette for rutinemessig trisomi-screening av gravide og i tillegg i praksis viser at foreldre med funksjonshemmede barn får den nødvendige støtten de trenger, så vil man kunne ivareta både kvinners autonomi og idealet om et samfunn med plass til alle.
–Det er ikke likegyldig hvordan vi bruker teknologien, og det er heller ikke for sent å diskutere hvordan vi skal bruke den, konkluderte Hardang.
Et ansvar som ikke er godt for oss
Lege og forsker ved Senter for medisinsk etikk ved Universietet i Oslo, Morten Magelssen, var sistemann blant innlederne.
– Fosterdiagnostikken og muligheten til å redigere gener og designe våre barn kan sette oss på vanskelige valg og gi oss et ansvar som ikke nødvendigvis er godt for oss, sa han.
Selv har Magelssen en sønn med Downs syndrom som er født i 2010. Diagnosen ble oppdaget noen timer etter at han ble født. Og selv om han og kona aldri ville ha vurdert abort, er han glad for at han ikke ble satt i en valgsituasjon, med det ansvaret som følger med.
En av bekymringene til Magelssen, er at den nye teknologien knyttet til fosterdiagnostikk og gentesting kan påvirke den betingelsesløse kjærligheten.
– Den største gaven vi som foreldre kan gi barnet vårt fra starten, er en kjærlighet som er betingelsesløs. Når barnet må gjennom en «kvalitetskontroll» før vi skal ønske det velkommen, så har vi stilt en rekke betingelse for å elske det. Vi vil kun akseptere et barn som tilfredsstiller våre kravspesifikasjoner. Det handler om et mulig endret forhold mellom foreldre og barn, sa Magelssen.
Se Livestream fra samtalekvelden her
Dag Hareide var en av dem som stilte spørsmål fra salen under samtalekvelden.