– Alvorlig syke og døende er av de aller mest sårbare pasientgruppene. De får ikke det tilbudet og den plassen de skal ha, sier Joran Slaaen. Som leder av Hospice Lovisenberg har hun gjort noe med saken i snart tyve år.
Tekst: Kristin W. Malmin. Foto: Malmin og Hospice Lovisenberg
Hun er seksjonsleder ved Hospice Lovisenberg – senter for Lindring og Livshjelp i Oslo. Her har Joran Slaaen hatt sin arbeidsplass siden 1997.
– Det er spesielt å jobbe på Hospice, for du får hjelpe hele mennesket. Det er en floskel, men det er jo det det er – for vi er så mye mer enn den sykdommen vi har, sier Slaaen, som er utdannet sykepleier.
Femti prosent får avslag
I dag har Hospice to enheter – en lindrende døgnenhet som er et tilbud for alvorlig syke pasienter, i hovedsak kreftpasienter, samt et livshjelpsenter for de som ikke er kommet like langt i sykdomsprosessen.
– Vi mottar om lag 500 søknader i året til Døgnenheten, og vi klarer å ta imot rundt femti til seksti prosent. De som er mest komplekse får plass, og da ser vi ikke bare på sykdommen. Hvem trenger oss mest akkurat nå?
Slaaen forteller videre at i utgangspunktet får pasientene tilbud om et tidsavgrenset opphold på 14 dager. De dagene bruker de til å se hva de kan hjelpe med.
– Er situasjonen stabil, og vi tror at vi har lindret så langt vi kan klare nå, henviser vi videre. Det kan være til eget hjem, sykehjem eller sykehus. Dette er kjempevanskelig, for vi skriver alltid ut til et annet omsorgstilbud. Å skrive ut pasienter som er såpass syke som de er, er vanskelig. Noen ganger blir det feil, fordi de dør raskere enn forventet. Vi vet ikke alltid grunnen, men det er leit de gangene det skjer, forteller Slaaen.
Hva som er viktig i livet
I tillegg til 60 ansatte fra ulike yrkesgrupper er over tjue frivillige engasjert ved hospicet. De hjelper til med praktiske oppgaver, alt fra å vanne blomster, rydde, stryke duker, til å følge pasienter til undersøkelser eller hjelpe dem med å komme en tur ut.
– Eller å gå rundt med en tralle midt på formiddagen med smoothie eller fruktsalat. De bidrar med det lille ekstra. På hospice er det viktig å stille spørsmålet: Hva er viktig for deg i dag? Er det å ha krefter til en samtale med din nærmeste, eller å komme ut en tur? Pasientene får velge selv hva de vil bruke kreftene til, forteller Slaaen, og legger til, mer filosofisk:
– Når tiden er kort, blir vi flinkere til å bruke livet riktig. Vi andre har så lett for å leve framover. Det å leve her og nå er en livskunst.
Slaaen forteller at de lærer mye av pasienter og pårørende.
– Livet er ikke i morgen. Det er i dag. Og det er det jo for oss alle. Vi blir veldig minnet om hva som er viktig i livet, hva som faktisk betyr noe.
– Hva er viktig for de som snart skal dø?
– Min erfaring er at det aller viktigste er å få være sammen med de som er viktigst for deg. For noen handler det om å snakke ut om ting. Kreftpasienter er på en måte privilegerte – nå handler det om lindring, livet har en begrenset tid, og de har en mulighet til å avrunde livet. Det å fortelle livshistorien sin er viktig for mange.
– Hender det at noen vil slippe å leve på grunn av smerte?
– Veldig sjelden. Det hender at de spør, men mer som et rop i situasjonen. Noen ganger får vi helt konkrete spørsmål, men veldig sjelden egentlig. De gangene det har skjedd, opplever vi at når de får god lindring, så er ikke det spørsmålet aktuelt lenger.
– Lindrer dere all smerte?
– Vi lindrer som oftest smerte, men smerte er sammensatt, svarer Slaaen, og legger til at det ligger mye lindring i nærvær.
– Som sykepleier skal du være faglig dyktig. Du skal kunne våge å være i møtene med pasientene uten å ha svar. Skal du være det, må du være trygg. Veldig ofte har vi ikke svar. Vi kan gjøre mye for å lindre smerte, men ikke alt kan lindres. Da er det noe med bare å være til stede. Det modige nærvær, kaller vi det.
Selv om det kan være krevende å arbeide på et sted der de ansatte daglig møter syke og døende, mener Slaaen at hun har en fantastisk jobb.
– Hva gjør jobben så flott?
– Det skal veldig lite til for å gjøre en forskjell. Veldig lite.
Møter hele familien
Lederen for Hospice Lovisenberg mener at noe av det de er aller best på, er å hjelpe hele familien.
– Vi inkluderer de pårørende ved å se og møte dem, fra de kommer inn døra. Mange har vært med den syke til behandling før, men kanskje ikke opplevd å bli sett. Ofte bruker vi mer tid på de pårørende enn på den syke, og vi hjelper pasient og pårørende til å fungere sammen, forteller Slaaen.
Hospice Lovisenberg har to ansatte som har som hovedansvar å følge opp barn og barnebarn til pasienter – om ikke barna allerede er i et annet opplegg der de blir fulgt opp av profesjonelle.
– Det er lovpålagt i spesialisthelsetjenesten å følge opp barn, noe som blant annet innebærer kontakt med helsesøster og skole, forteller Slaaen.
Når en pasient er død, blir vedkommende liggende på hospicet i opptil ett døgn.
– Den tiden bruker vi sammen med pårørende. Seks uker etter dødsfallet har vi etterlatte-samtale, og vi inviterer til etterlattegruppe en gang i måneden. Å investere i de pårørende er forebyggende helsearbeid, fremhever lederen.
Mestre å leve med sykdom
Pasienter som ikke er kommet så langt i sykdomsforløpet, kan få tilbud om å komme til Livshjelpsenteret, der alt skjer på dagtid. Her får de hjelp til å mestre å leve med en alvorlig sykdom.
– Nå har vi mellom 20 og 25 personer som kommer og er her fire til fem timer om gangen. De får noe individuell behandling, samt tilbud om trim, trening, avspenning og dialogbasert undervisning. Den kan for eksempel handle om smerte, ernæring, trygd eller åndelige tema. I tillegg er det samtalegrupper, både lukkede og åpne.
Slaaen forteller at de også har kurs for pasienter, pårørende og etterlatte.
– Dessuten er vi mye involvert i kompetanseoverføring til bydelens helsetjeneste, særlig til sykehjemmene. Det er kjempeviktig. Det kan være at vi går sammen med personalet i en avdeling, vi har undervisning, veiledningsgrupper, samt kurs her på huset. Hver tredje måned har legene samarbeidsmøter med sykehjemslegene, samt at de sammen med sykepleier ukentlig deltar på previsitter. Det er utfordrende, men viktig, å samarbeide med andre, sier Joran Slaaen.
LES OGSÅ: – Dette stedet betyr alt for meg. De som jobber her, er helt fantastiske, forteller Elisabeth Weidemann i Vern om Livet.
HOSPICE LOVISENBERG
- Er en del av Lovisenberg Diakonale Sykehus, som eies av Stiftelsen Diakonissehuset Lovisenberg og Stiftelsen Diakonova (tidligere Menighetssøsterhjemmet). Hospice Lovisenberg åpnet høsten 1994, Døgnenheten i 1997.
- Har 60 ansatte som er et tverrfaglig team bestående av leger, sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeut, sosionom, klinisk ernæringsfysiolog, prest, familieterapeut, kokk og konsulent. 20 frivillige er tilknyttet avdelingen.
- Døgnenheten har plass til 12 familier samtidig. I løpet av 2014 var 290 pasienter innlagt. Livshjelpsenteret tilbyr pasientbehandling i form av lindrende dagbehandling, lindrende poliklinikk og kurstilbud til pasienter, pårørende og etterlatte. I dagbehandlingen var i løpet av 2014 90 pasienter innskrevet, som i snitt hadde syv besøk hver. Livshjelpsenteret jobber gjennom lindrende team med utstrakt kompetanseoverføring til eget sykehus, hjemmetjenesten og sykehjem i Lovisenberg sektor.
- Opptaksområde: Helse SørØst
TEMA: Hva er hospice?