– Hvilket samfunn ønsker vi oss?

Tirsdag overleverte Bioteknologirådet sine anbefalinger omkring revidering av bioteknologiloven til helse- og omsorgsminister Bent Høie. Høie presiserte at loven legger et grunnlag for hvilket samfunn vi vil ha.

Tekst og foto: Helene Pederstad Øien

Bioteknologirådet ble for halvannet år siden bedt om å bistå Helse- og omsorgsdepartementet i en pågående evaluering av bioteknologiloven. En samlet evalueringsrapport fra Bioteknologirådet ble i går overlevert til helse- og omsorgsministeren på et åpent møte under Arendalsuka.

Kristin Halvorsen, leder av bioteknologirådet, utrykte at arbeidet med bioteknologiloven har vært spennende, morsomt og utfordrende. Hun håper at arbeidet med revideringen av bioteknologiloven vil bidra til en større offentlig debatt rundt etiske spørsmål omkring bioteknologi. – Vi må trene oss opp til etisk refleksjon om hva slags informasjon man ønsker og ikke ønsker å få om genene våre, mener Halvorsen.

Et dilemma vi må leve med

I sitt framlegg av evalueringen poengterte Halvorsen viktigheten av at Norge har sin egen bioteknologilov. Hun mener vi ikke behøver å føye oss etter andre lands lover, bare fordi nordmenn reiser til utlandet. Det samme uttrykte også helse- og omsorgsminister Bent Høie i sin kommentar til arbeidet med revideringen av bioteknologiloven. Han mener vi er nødt til å leve med det dilemmaet at nordmenn reiser utenlands for å bruke de metodene som man ikke har lov til å bruke i Norge. – Vi kan ikke regulere den enkeltes valg, men vi kan regulere det ved lov, og skape et grunnlag for en etisk diskusjon rundt dette, uttalte Høie.

Ikke svart-hvitt

I likhet med Halvorsen, mener helse- og omsorgsministeren at det er et viktig, men utfordrende arbeid å skulle revidere bioteknologiloven da det er vanskelig å ha et svart-hvitt syn på bioteknologi. Høie er glad for at Bioteknologirådet har gjort et grundig arbeid med å begrunne sine anbefalinger til bioteknologiloven. Han mener mange også stiller spørsmålstegn ved hvorfor vi har denne loven. – Kan ikke den enkelte bestemme selv og forskning gå som den vil, spør han forsamlingen. Selv mener Høie at beslutninger knyttet til bioteknologi ikke bare har konsekvenser for den enkelte, men at det også vil ha betydning for andre mennesker, og over tid vil ha betydning for hvilket samfunn vi vil ha.
– Sier flere og flere nei til å føde barn med funksjonsnedsettelser, da hever vi terskelen for hva samfunnet vårt definerer som et verdig liv og et menneskeverd, forklarer han.

Tydelige signaler om fosterdiagnostikk

Generalsekretær i Menneskeverd, Liv Kjersti Skjeggestad Thoresen, tok til orde da de åpnet opp for spørsmål fra salen. Hun takket også Bioteknologirådet for et grundig arbeid og for at de beskriver drøftelsen og argumentene av de ulike standpunktene. I tillegg er hun glad for at de sender tydelige signaler om at de ikke ønsker et statlig finansiert tilbud om fosterdiagnostikk til alle gravide. I dag er det kun kvinner over 38 år som får dette tilbudet, og slik ønsker Bioteknologirådet at det skal fortsette å være.

I Bioteknologirådets uttalelser kommer det likevel fram at et flertall i rådet ønsker å ta i bruk nye metoder for fosterdiagnostikk, kalt NIPT. NIPT er en blodprøve som tas av den gravide for å få tilgang til fosterets arvemateriale for å finne ut om fosteret for eksempel har Downs syndrom eller ikke. Menneskeverd er skeptisk til NIPT, da den kan teste andre egenskaper ved fosteret som kjønn og sykdomsrisikoer allerede i 5. uke av svangerskapet. Det vil etter hvert også bli vanskeligere å argumentere for at en test som er risikofri og mer treffsikker, ikke bør tilbys alle gravide uansett alder. Denne testen vil derfor kunne føre til en større grad av sortering. Det er viktig å merke seg at NIPT kun er en test som viser en risiko, for å få en sikker diagnose må man gå videre med fostervannsprøve som igjen innebærer en risiko for spontanabort.

I regjeringens samarbeidserklæring står det tydelig at det ikke skal innføres verken tidlig ultralyd eller NIPT i denne stortingsperioden. – Jeg håper samarbeidsplattformens prinsipp om å ikke åpne for et bredere tilbud for fosterdiagnostikk vil vare ved, uttrykte Thoresen til helseministeren.

Veien videre

Bioteknologirådet har tatt for seg temaer som eggdonasjon, surrogati, preimplantasjonsdiagnostikk (PGD) og fosterdiagnostikk, og har til sammen kommet med 20 uttalelser. Du kan lese alle uttalelsene til Bioteknologirådet her. Helse- og omsorgsdepartementet skal nå videre jobbe fram et endringsforslag til bioteknologiloven, som igjen skal ut på høring før de eventuelle lovendringene skal behandles på Stortinget tidligst neste år.

Se video fra Halvorsen og Høies framlegg under Arendalsuka her.