Sendes hjem i uvisshet

Foreldre som venter barn med Downs syndrom etterlyser mer informasjon og veiledning, viser en ny masterstudie.

Tekst: Helene Pederstad Foto: iStock og privat

– Det har vært helt naturlig for meg at folk er annerledes, men jeg husker godt at en i nabolaget vårt ble mobba fordi hun hadde Downs syndrom. Det har brent seg fast i meg, og jeg tror det er en av grunnene til at jeg er engasjert i dette, forteller Hilde Åkra (29) som selv har vokst opp med en søster som er psykisk utviklingshemmet.

Åkra (bildet) jobber for tiden som vernepleier i Oslo, og i 2014 leverte hun sin masteroppgave i Sosialt arbeid. Hennes engasjement for mennesker med Downs syndrom er blant annet preget av den pågående debatten om tidlig ultralyd og sorteringssamfunnet.

– Debatten gjorde meg nysgjerrig på hva slags informasjon og veiledning foreldre faktisk får når ultralydundersøkelsen viser økt risiko for Downs syndrom, forklarer hun. Det gav Åkra den problemstillingen hun trengte for å skrive masteroppgaven. Hun kontaktet ulike organisasjoner som Ups & Downs og Norsk Nettverk for Downs syndrom (NNDS) for å finne foreldre som ønsket å dele sine opplevelser.

”Det ser ikke bra ut”

En av dem hun intervjuet var ”Heidi”. På grunn av hennes alder (over 38 år) fikk hun og mannen tilbud om tidlig ultralyd kombinert med en blodprøve, som kalles for KUB-testen. Testen viste at det var femti prosent sjanse for at barnet hadde trisomi 21, eller Downs syndrom.

– Vi var selvfølgelig helt i sjokk, forteller Heidi i intervjuet. Rystet var hun også over informasjonen hun fikk fra legen: – ’Det ser ikke bra ut’, sa han bare. I ettertid har jeg tenkt at legen ikke skjønte hvordan man skal formidle en slik beskjed til mennesker, forklarer Heidi.

Hun bestemte seg for å ta en morkakeprøve for å få vite helt sikkert om barnet hadde Downs syndrom. Da Heidi fikk svaret hun fryktet i en telefonsamtale med legen, opplevde hun det slik at han forventet at hun skulle ta abort. I dag angrer hun ikke på at de valgte annerledes.

– Vi er kjempeglade for at vi ikke lot oss skremme av den informasjonen vi fikk eller måten den ble formidlet på, forteller Heidi i intervjuet.

Åkra ble ikke overrasket over opplevelsene foreldrene hadde i møtet med helsepersonellet, men at spørsmålet om abort kom som spørsmål en eller to, hadde hun ikke trodd. Vernepleieren reagerer også på at alle hun intervjuet, fikk svar på prøvene over telefon, og fikk kun få dager på å bestemme seg for om de ville beholde barnet eller ikke.

Krav til informasjon

Åkra er bekymret over at informasjonen foreldre mottar på sykehuset varierer, og at helsepersonellet ikke sørger godt nok for at informasjonen de gir blir forstått. Flere av foreldrene opplevde at de verken ble sett eller lyttet til.

– Foreldrene er i sjokk når de mottar en sånn beskjed, og klarer kanskje ikke tenke rasjonelt. Skal man ivareta foreldrene i en slik situasjon, er man nødt til å lytte til deres behov, mener Åkra.

Loven om pasient- og brukerrettigheter § 3-5 sier at ”Helsepersonell skal så langt som mulig sikre seg at mottakeren har forstått innholdet og betydningen av opplysningene.”

Når foreldre mottar informasjon over telefon, har ikke helsepersonellet mulighet til å se hvordan de reagerer og forsikre seg om at de har forstått informasjonen som blir gitt. Åkra mener derfor at foreldrene bør få et tilbud om en samtale med fagpersonell neste dag. Et annet konkret tiltak er å tilby et informasjonsskriv som sikrer et minimumskrav av informasjon.

– Det var flere som etterlyste et skriv allerede på den første ultralyden der de fikk mistanke om Downs syndrom. De ble sendt hjem i uvisshet, og hadde ingen konkret informasjon å forholde seg til, forteller Åkra.

Kjennskap til Downs syndrom

Fire av fem par hun intervjuet hadde kjennskap til hva Downs syndrom var fra før av, noe hun tror hadde stor påvirkning på valget de tok.

– Jeg tror at de som aldri har møtt et menneske med Downs syndrom, er redd for at de ikke vil klare å ta vare på et barn som er såkalt ’annerledes’. Dersom foreldre ikke får tilstrekkelig med informasjon, skjønner jeg at de kan bli så skremt at de ønsker å ta bort barnet, sier Åkra.

Selv om alle hun intervjuet ønsket å få snakke med en fagperson, var det bare Heidi som fikk samtale med en vernepleier, etter å ha mast seg til det. Hun forklarer hvordan kjennskap til og kunnskap om Downs syndrom gav henne et positivt bilde av hvordan livet med et barn med Downs syndrom kunne bli. Åkra mener at alle vordende foreldre som ønsker det, bør få tilbud om en samtale med en fagperson.

– Personer med Downs syndrom er like ulike som det vi er, og man kan ikke forutse hvordan de vil utvikle seg før de er født. Det er veldig viktig å informere foreldrene om dette, og det kunne også vernepleiere eller andre fagpersoner gjort, mener Åkra.

Ønsker å bistå foreldre

Lars Erik Brustad er daglig leder i Norsk Nettverk for Downs syndrom (NNDS), og har selv en datter med trisomi 21. Foruten å delta i debatter og høringsrunder har NNDS en hjemmeside som de ønsker skal være et verktøy og informasjonssenter om Downs syndrom. Han mener formidling av informasjon er noe av det viktigste de kan gjøre.

– Det er særdeles viktig at den kvinnen eller familien som blir stilt overfor et så vanskelig valg om å ta abort eller ikke, får tilstrekkelig, riktig og korrekt informasjon før valget tas, sier Brustad.

Han ser derimot at dette ikke er tilfelle i dag. Derfor har nettverket gjentatte ganger påpekt disse svakhetene overfor myndighetene og tilbudt seg å medvirke til at de som ønsker det, kan snakke med noen som har førstehåndskunnskap om Downs syndrom. Brustad opplever at de ikke blir hørt på dette punktet og at etablert praksis forsetter som før.

– I dag er det leger og annet helsepersonell uten særlig kunnskap om Downs syndrom som gir informasjon, legger han til.

Brenner for informasjon

Åkra er glad for at masteroppgaven er levert, men hun har en drøm om at oppgaven skal bidra til en bedre ordning for foreldre som venter et barn med Downs syndrom. I tillegg til god informasjon tror hun at et tett samarbeid mellom foreldre som har vært gjennom en slik prosess, sykehuset og relevante interesseorganisasjoner, er avgjørende for å kunne gi foreldre et godt tilbud.

– Jeg brenner for dette med informasjon. Jeg mener at det er så viktig at man får ta et valg på et godt grunnlag. Helsevesenet burde gjøre sin jobb med å tilrettelegge for foreldre som oppdager Downs syndrom ved et foster, for det er vi som møter de som skal ta valget, sier Åkra.