Søsterkjærlighet

Høsten 2013 slapp Ragnhild Tunheim Huse ut boken, Får eg lov? Boken speiler en vals mellom forfatteren og hennes storesøster, Ingrid Karin Tunheim som har Downs syndrom.

Tekst: Maria Victoria Kjølstad Aanje  Foto: Privat

Motivasjon

Det er fokuskveld med menneskeverd i sentrum. Ingrid Karin Tunheim har akkurat hatt innlegg om hvordan det er å ha Downs syndrom. Like etter er det lillesøsteren sin tur. Ragnhild Tunheim Huse skal også fortelle sin historie – om hvordan det er å være søster til en som har Downs. Tidligere hadde tankene og samtalene hun hadde hatt med andre om Downs kun dreid seg om Ingrid og hvorfor hun er som hun er. Å snakke om sin egen opplevelse som søster var en vinkling hun ikke hadde reflektert like mye over. Så når hun nå får mikrofonen i noen minutter skjer noe bemerkelsesverdig. – Det var som jeg hadde en demning som brast inni meg, forteller Ragnhild. – Det var en foss av ting jeg hadde så lyst til å dele. Jeg erfarte plutselig der og da at jeg satt på en gullgruve som andre måtte få del i, fortsetter hun. Den kvelden sprang den første motivasjonen for å skrive en bok frem. – Det er få med Downs syndrom som har en stemme som blir hørt i samfunnet vårt i dag, og i hvert fall gjelder det barn som ikke engang får sjansen til å leve. De vil aldri bli hørt. Jeg ønsker å være en stemme for de stemmeløse, for min søster og for andre med Downs syndrom, sier den nybakte forfatteren når hun forteller om motivet for boken.

Mørke perioder

Selv om Ingrid er hovedpersonen gjennom boken, er fortellingen lillesøsters, sammen med utvalgte småhistorier fra både mor og far. Dermed får vi flere perspektiver på en festlig og varm dame som snart runder 50. Det er en høy alder og betyr at Ingrid har vært gjennom tidsepoker der mennesker med Downs på mange måter har blitt behandlet umenneskelig. Tidlig på 60-tallet havnet de med Downs syndrom bakerst i køen til tannlegen. – Mamma måtte kjempe for at Ingrid skulle få tannlegebehandling, sier Huse. – Å vite at dette har skjedd i vår tid, er ganske skremmende, skyter Jan Huse, mannen til Ragnhild inn. Han har i likhet med resten av familien Tunheim vært engasjert i boken til sin kone. Den grafiske utformingen er hans verk. – Jeg har bevisst ikke skrevet om så mange negative hendelser i boken. For hennes del ønsker jeg ikke at det skal stå for mye slikt. De hendelsene som blir nevnt gjør inntrykk på en, tror jeg, og det trengs ikke mange av dem for å forstå realitetene. Jeg ønsker å vektlegge det som har vært og som er godt, sier Ragnhild.

Søstrene Ragnhild og Ingrid er gode venner. – Hun har alltid vært en glede i livet mitt, sier Ragnhild.

Bonuskromosomet

Downs syndrom forekommer ved cirka en av tusen fødsler. I Norge ble det i 2011 født 88 barn med dette syndromet. Det varierer noe hvor mange barn som blir født med Downs i Norge, men det er likevel en økning av senaborter grunnet påvisning av Downs syndrom i svangerskapet. Den samme tendensen ser man også i Europa; man jakter ned mennesker med Downs mer systematisk enn før.

Etter at Danmark utvidet det offentlige tilbudet om tidlig ultralyd til alle kvinner, ser man nå en kraftig reduksjon av antall fødte med Downs syndrom. Den ferske rapporten fra dansk sentralregister viser at det aldri før har blitt født så få barn med det ekstra kromosomet. Kun 23 barn med Downs fikk se dagens lys i løpet av 2012. – Jeg tror det handler om at man ikke kjenner noen og at man ikke vet nok, sier Ragnhild. – Du kan godt lete deg frem til informasjon, men det å kjenne et menneske gir den ordentlige kunnskapen. Det er først ved å ha nok kunnskap man kan bryte med denne fremmedfrykten, fortsetter forfatteren. Hun forteller videre at hun har fått en dypere rikdom i livet ved å ha en såkalt annerledes søster, og at hun beundrer Ingrid for mange ting. – Hun har både evnen til å tilgi og glemme. Der trenger jeg selv lengre tid, innrømmer hun. – Hun kan bli såret og lei seg, men hun går ikke rundt og bærer på det. I tillegg er Ingrid en veldig omgjengelig person som gjør at folk synes det er kjekt å være rundt henne, sier Ragnhild og avslører at hun egentlig hadde tenkt å kalle boken for bonuskromosomet. – Det er det som er sannheten, hun er en god bonus i livet mitt.

Mens du venter

Ragnhild ønsker først og fremst at boken skal være med på å gi et positivt bilde av noe som kan oppleves skremmende. At den kan gi livsmot, trøst og oppmuntring til mennesker i samme situasjon. – Min første tanke var at den skulle få ligge på plasser der folk er i en valgsituasjon; på legekontoret, på helsestasjonen, på poliklinikken. Det er der man ofte sitter og tenker. Selv om det også flettet inn faktasider, er det ikke en opplysningsbok, men en «bli kjent med et flott menneske-bok», sier Huse og legger en hånd på boken.

Når jeg spør henne om hva hun ønsker leseren skal sitte igjen med, kommer det kontant: – Det som du sa i sted! At du har lyst til å bli kjent med henne! Og ikke bare Ingrid, men med andre mennesker som mange oppfatter som annerledes, avslutter hun. Det er ekte bonus og vakker søsterkjærlighet.